NK Consultores – A Comissão de Saúde (CSAUDE) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (20), o Requerimento 17/2024, que requer a realização de audiência pública para debater a necessidade de atualização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, bem como o aperfeiçoamento das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e incentivos financeiros de custeio, estabelecidos pela Portaria nº 199 de 30 de janeiro de 2014.
A autora, deputada Rosângela Moro (União-SP), destaca que o objetivo é trazer para debate do colegiado a necessidade de atualização e aperfeiçoamento da Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. Segundo a deputada, trazer ao debate ao Congresso Nacional é fundamental, para a construção de alternativas que viabilizem essa atualização, bem como promover discussões abertas e inclusivas com especialistas, pacientes, familiares e a sociedade em geral para garantir que as políticas públicas reflitam as necessidades atuais dessas pessoas, visando melhorar o acesso a tratamentos, medicamentos e cuidados especializados, além de promover a conscientização e a inclusão desses indivíduos na sociedade.
Para a realização do evento, a deputada sugeriu a lista de seguintes convidados:
• Representante do Ministério da Saúde;
• Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária;
• Representante do Conselho Federal de Medicina;
• Representante da Associação Médica Brasileira;
• Representante da Sociedade Brasileira de Pediatria; e
• Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
A data para realização da audiência pública será definida posteriormente.
Documento:
– Requerimento 17/2024 CSAUDE