A Comissão de Constituição
e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta
terça-feira (10), o requerimento de audiência pública
para debater sobre a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington,
estabelecido no Projeto
de Lei 5060/2013. O debate foi solicitado pela deputada Maria do Rosário (PT-RS)
juntamente com a autora do projeto, deputada Erika Kokay (PT-DF).
Durante a votação, Erika Kokay (PT-DF) defendeu que a criação do Dia Nacional
de Huntington vai dar visibilidade à doença. “A sociedade precisa conhecer para
que possamos avançar na construção de pesquisas, e assegurar uma política
nacional para que os pacientes tenham maior qualidade de vida”. Ela também
salientou sobre a importância de debater o tema o mais breve possível.
A deputada Maria do Rosário (PT-RS) salientou que o debate será extremamente
oportuno para sensibilizar o público no tocante à enfermidade, quanto para
sensibilizar os demais parlamentares sobre a importância da aprovação do
projeto de lei.
Serão convidados para debater o tema:
– Representante do Ministério da Saúde;
– Antônio Marcos Gomes Ferreira – Vice-Presidente da ABH;
– Tatiana Henrique Santos – Psicóloga e colaboradora da ABH;
– Vita Aguiar de Oliveira – Presidente da ABH – Associação Brasil
Huntington; e
– Dra. Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, médica neurologista, Coordenadora
do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira
de Neurologia (ABN);
A data para a realização da audiência pública será definida posteriormente.