NK Consultores – A deputada Juliana Cardoso (PT-SP) apresentou, na Comissão de Saúde, o Requerimento 19/2024, que requer a realização de seminário, na Cidade de São Paulo, capital do estado, para discutir sobre questões atinentes a Doenças Raras, em especial a Púrpura Trombocitopênica Imune (PTI), e aprofundar o conhecimento sobre a Fibromialgia e seus efeitos, doença que atinge pelo menos 3% da população brasileira.
Segundo a deputada, a singularidade de uma doença, não pode deixá-la ser esquecida. Juliana argumentou que problemas complexos de saúde necessitam de empenho e diálogo rumo a soluções coletivas, e dessa forma, ressalta que seu mandato está comprometido em assumir um papel protagonista nessa rede de colaboração, rumo a um futuro em que nenhum paciente com doença rara e/ou crônica seja deixado para trás.
A parlamentar defende que a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e a sociedade brasileira por meio de seus representantes não podem silenciar e não propor e estudar ações públicas para um melhor enfrentamento sobre a temática do seminário proposto. Para tanto, ela sugere que sejam convidados para participar do evento, representantes das seguintes entidades:
- Secretaria Municipal de Saúde da cidade de São Paulo;
- Secretária Estadual de Saúde de São Paulo;
- Conselho Municipal de Saúde da cidade de São Paulo;
- Conselho Estadual de Saúde de São Paulo;
- Conselho Nacional de Saúde;
- Representante do Ministério da Saúde;
- Parlamentar da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo;
- Parlamentar da Comissão de Saúde da Câmara Municipal da cidade de São Paulo;
- Associações ligadas à Doenças Raras e Crônicas;
- Representante do Instituto Vidas Raras;
- Dra. Ana Clara Kneese – Hematologista;
- Dr. Nilton Salles – Reumatologista, MD, PhD.
A matéria está pronta para ser pautada na Comissão de Saúde, onde será deliberada.