NK Consultores – A deputada Rosângela Moro (União-SP) apresentou o Projeto de Lei 6110/2023, que dispõe sobre o prazo para realização de diagnóstico e tratamento do paciente com doença rara. O objetivo da matéria é contribuir para um sistema de saúde mais ágil, eficiente e centrado nas necessidades dos pacientes com doenças raras, assegurando-lhes o acesso oportuno a serviços especializados e promovendo, assim, a melhoria da qualidade de vida para essa parcela da população tão vulnerável.
A matéria estabelece que a padronização de terapias para doenças raras, cirúrgicas e ambulatoriais, deverá ser revista, republicada e atualizada sempre que se fizer necessário, para adequação ao conhecimento científico e à disponibilidade de novos tratamentos comprovados. Ademais, paciente com doença rara terá o direito de se submeter ao primeiro tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), no prazo de até 60 (sessenta) dias contados a partir do dia em que for firmado o diagnóstico em exame clínico, laboratorial e genético ou em prazo menor, conforme a necessidade terapêutica do caso registrada em prontuário único.
Também fica estabelecido que os Estados que apresentarem grandes espaços territoriais sem serviços especializados em doença rara deverão produzir planos regionais de instalação deles, para superar essa situação. Por fim, as doenças, agravos e eventos em saúde relacionados às doenças raras terão notificação e registro compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional, nos termos regulamentares.
O Projeto de Lei aguarda Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados.