Especialistas debatem consentimento, governança e transparência no uso de dados e biobancos em reunião da WMA
A médica Tatiane Almeida, gerente médica de laboratório clínico, dados globais e tecnologias avançadas do Hospital Israelita Albert Einstein, participou da 2ª Reunião Regional Aberta de Especialistas promovida pela World Medical Association (WMA), realizada em São Paulo, durante debate sobre governança, consentimento e uso de dados em saúde no contexto da revisão da Declaração de Taipei, nesta quinta-feira (5).
Em sua apresentação, Tatiane abordou desafios éticos relacionados ao uso de dados e amostras biológicas em biobancos, destacando os limites do consentimento e os riscos de uso inadequado das informações, mesmo quando dentro das normas legais.
“Mesmo dentro da legislação e do que é considerado correto, ainda existe a possibilidade de uso inadequado desses dados. Precisamos discutir como garantir que essas informações não sejam utilizadas de maneira que possa gerar discriminação ou outros efeitos negativos para os indivíduos”, afirmou.
A especialista ressaltou que o modelo tradicional de consentimento enfrenta dificuldades diante da complexidade da pesquisa contemporânea, especialmente em biobancos, onde amostras e dados podem ser utilizados para investigações científicas que ainda nem foram imaginadas no momento da coleta.
“O biobanco é hoje uma das únicas formas de permitir o uso de amostras para pesquisas futuras que ainda não sabemos exatamente quais serão. Isso é fundamental para o avanço da ciência, mas também exige que repensemos como lidamos com o consentimento e com a governança desses dados”, explicou.
Na sequência, o médico Miguel R Jorge, ex-presidente da WMA, apresentou a palestra “Transparência com participantes: usos, resultados e achados incidentais”, destacando a importância de manter os participantes informados sobre os resultados das pesquisas e eventuais descobertas relevantes para sua saúde.
“A ética em pesquisa existe fundamentalmente para proteger o participante. Por isso, é essencial garantir transparência, especialmente no compartilhamento dos resultados dos estudos e também de achados inesperados que possam surgir durante a pesquisa, pois essas informações podem ser extremamente importantes para a saúde do participante”, afirmou.
As duas sessões foram moderadas pelo diretor científico da Associação Médica Brasileira (AMB), José Eduardo Dolci, e por Leah Wapner, secretária-geral da Israeli Medical Association.
A reunião reúne especialistas internacionais para discutir princípios éticos relacionados ao uso de bases de dados de saúde e biobancos, contribuindo para o processo global de atualização da Declaração de Taipei, referência internacional na governança ética de dados em saúde.
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Assessoria de Comunicação da AMB