“Pacientes devem participar das decisões sobre dados em saúde”, defende representante do Instituto Lado a Lado pela Vida no segundo dia da reunião da WMA
O segundo dia da 2ª Reunião Regional Aberta de Especialistas da World Medical Association (WMA) sobre a revisão da Declaração de Taipei foi realizado nesta sexta-feira (6), na sede da Associação Paulista de Medicina (APM), em São Paulo. O encontro reúne especialistas internacionais, representantes de entidades médicas e organizações da sociedade civil para discutir a atualização do documento que estabelece princípios éticos sobre bancos de dados de saúde e biobancos.
A programação do dia teve início com a apresentação de Fernanda Carvalho, responsável pelas relações internacionais e institucionais do Instituto Lado a Lado pela Vida, que também representou a perspectiva dos pacientes no debate. Em sua exposição, ela destacou os desafios éticos relacionados ao uso crescente de dados em saúde e à aplicação de tecnologias como inteligência artificial.
Segundo Fernanda, sistemas treinados com grandes volumes de dados clínicos já influenciam decisões médicas, políticas públicas e até o acesso a tratamentos. Por isso, defendeu que a revisão da Declaração de Taipei incorpore novos princípios para garantir responsabilidade e transparência no uso dessas informações.
“Algoritmos treinados com dados clínicos podem influenciar decisões médicas, orientar políticas públicas e até impedir o acesso a tratamento. A revisão deveria incorporar princípios sobre auditabilidade, avaliação de viés de impacto em equidade, supervisão humana significativa e responsabilidade por danos decorrentes de interferências algorítmicas. Sem isso, governaremos a coleta, mas não o uso real dos dados”, afirmou.
Ela também ressaltou que o debate sobre dados em saúde precisa considerar os benefícios sociais quando essas informações alimentam inovação comercial. “Não se trata de impedir o avanço tecnológico, mas de equilibrar inovação com justiça distributiva e transparência”, disse.
Outro ponto abordado foi a ampliação do ecossistema de dados em saúde, que hoje ultrapassa o ambiente clínico tradicional. Dispositivos digitais, plataformas e registros comportamentais passaram a integrar análises globais cada vez mais complexas, o que exige padrões éticos capazes de acompanhar o fluxo internacional dessas informações.
“Princípios éticos devem acompanhar o fluxo do dado, inclusive em transferências transfronteiriças, assegurando padrões equivalentes de proteção”, destacou.
Fernanda também alertou para o risco de ampliação de desigualdades estruturais no contexto da saúde digital. Para ela, populações vulneráveis não podem ser desproporcionalmente expostas a riscos nem excluídas dos benefícios da pesquisa.
“No centro de tudo está a confiança e a responsabilidade. Sem confiança, pacientes não compartilham dados. Sem compartilhamento, não há ciência robusta. E sem ciência robusta e responsável, não há inovação sustentável”, afirmou.
Durante sua fala, a representante do Instituto Lado a Lado pela Vida reforçou ainda a necessidade de incluir pacientes nas decisões sobre governança de dados em saúde.
“Quando falamos em paciente, muitas vezes ele aparece sempre na terceira pessoa. Mas, na realidade, ele precisa estar na primeira pessoa. Todos nós já fomos, somos ou seremos pacientes em algum momento da vida. Não podemos tratar o paciente como um ente excluído do processo de decisão sobre o uso de dados que dizem respeito à nossa própria saúde”, disse.
Após a apresentação, os trabalhos avançaram para a Mesa 4, dedicada ao tema: “Interesse público, doação e direção benéfica dos dados”, moderada por Jorge Coronel, presidente do Conselho de Certificação e Recertificação Médica da América Latina, e Terry Eby, que conduziram as discussões entre especialistas sobre os caminhos éticos e regulatórios para o uso responsável de dados em saúde.
A revisão da Declaração de Taipei integra um esforço global coordenado pela WMA para atualizar princípios éticos diante dos avanços da medicina digital, da pesquisa baseada em grandes bases de dados e da crescente integração internacional de informações de saúde. O processo reúne especialistas de diferentes regiões do mundo e deve contribuir para orientar políticas e práticas médicas na próxima década.
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Assessoria de Comunicação da AMB