Uso de dados de saúde e repartição de benefícios da pesquisa marcam segundo dia de reunião da WMA em São Paulo

O segundo dia da reunião regional aberta de especialistas da World Medical Association (WMA), realizada nesta sexta-feira (6) na sede da Associação Paulista de Medicina, em São Paulo, aprofundou o debate sobre governança de dados em saúde, propriedade intelectual e a distribuição dos benefícios gerados pela pesquisa científica.

O encontro integra a série de discussões internacionais sobre a revisão da Declaração de Taipei, documento que estabelece princípios éticos para o uso de bancos de dados e biobancos na área da saúde.

As apresentações da manhã abordaram diferentes dimensões da governança de dados médicos — desde sua aplicação em políticas públicas até desafios jurídicos e tecnológicos relacionados ao compartilhamento seguro dessas informações.

Dados de saúde e políticas públicas

A médica e pesquisadora Leonella Luzardo, da Universidade da República, no Uruguai, abriu o painel discutindo o papel dos dados de saúde na formulação de políticas públicas e no fortalecimento dos sistemas de vigilância epidemiológica.

Segundo ela, bases de dados robustas e bem estruturadas são essenciais para responder a questões complexas em saúde, identificar tendências epidemiológicas e orientar decisões governamentais. Ao mesmo tempo, ressaltou que a transparência no uso dessas informações é fundamental para manter a confiança da sociedade e combater a desinformação.

Propriedade intelectual e dados derivados

Na sequência, a advogada Leah Wapner, da Associação Médica de Israel, apresentou reflexões sobre produtos derivados de dados de saúde, propriedade intelectual e os direitos morais dos indivíduos que contribuem com essas informações.

Ela destacou que grandes bases de dados se tornaram um ativo estratégico para o desenvolvimento de tecnologias médicas e sistemas de inteligência artificial. No entanto, lembrou que existe um dilema ético importante: embora empresas invistam na organização e análise desses dados, a matéria-prima que alimenta essas bases é formada pelas experiências clínicas e registros de pacientes.

Nesse contexto, Wapner ressaltou que o consentimento dado pelos pacientes normalmente ocorre no âmbito do cuidado médico — e não necessariamente para usos tecnológicos ou comerciais posteriores.

Novos modelos de governança e compartilhamento de dados

Encerrando o painel, o radiologista e pesquisador Edson Amaro Jr., diretor de Big Data Analytics do Hospital Israelita Albert Einstein, discutiu os desafios de governança e as novas formas de organização de dados necessárias para o avanço da medicina orientada por informação.

Segundo Amaro, um dos principais desafios atuais é harmonizar legislações e estruturas de proteção de dados com o fluxo internacional de informações científicas.

“Os frameworks de proteção de dados precisam ser compatíveis com os fluxos internacionais, para que os países em desenvolvimento também possam se beneficiar da economia digital global”, afirmou.

Ele destacou que o debate sobre governança de dados precisa ir além das legislações nacionais e considerar o caráter global da ciência e da tecnologia.

“Temos tecnologia que nos permite olhar para a espécie humana como um todo, e não apenas para uma população local. Por isso precisamos pensar globalmente sobre como organizamos e compartilhamos dados”, explicou.

Amaro também apontou um desafio recorrente no Brasil: a distância entre quem formula as normas jurídicas e quem desenvolve as tecnologias de análise de dados.

“Existe um grande espaço entre quem trabalha na legislação e quem trabalha com tecnologia. Muitas vezes não estamos conversando entre nós, e isso cria dificuldades práticas para o uso seguro dos dados.”

Outro ponto crítico destacado por ele é o debate sobre anonimização das informações médicas. Segundo o pesquisador, a exigência legal de anonimização absoluta nem sempre corresponde às possibilidades técnicas existentes.

“Hoje não temos uma forma totalmente segura de afirmar que um dado está completamente anonimizado. A legislação exige isso para permitir o compartilhamento, mas na prática esse padrão é muito difícil de atingir.”

Modelos para uso seguro de dados

Como alternativa aos modelos tradicionais de centralização de informações, Amaro apresentou diferentes estratégias para organização e análise de grandes bases de dados em saúde.

Entre elas estão os modelos de dados comuns, nos quais diferentes instituições estruturam suas bases segundo o mesmo padrão semântico, permitindo que estudos sejam realizados sem necessidade de transferir fisicamente os dados.

Outra abordagem crescente é a chamada arquitetura federada, na qual cada instituição mantém seus dados localmente, mas permite análises conjuntas por meio de sistemas que acessam as informações de forma distribuída.

“Nem sempre é necessário transferir os dados entre instituições. Em muitos casos, é possível organizar os bancos de dados de forma padronizada e negociar o acesso às análises, mantendo as informações em seus locais de origem”, explicou.

Segundo o pesquisador, esse modelo permite ampliar a colaboração científica internacional ao mesmo tempo em que reduz riscos relacionados à privacidade e à segurança das informações.

Colaboração internacional e inteligência artificial

Amaro também apresentou exemplos de redes internacionais de pesquisa baseadas em dados federados, envolvendo hospitais e centros acadêmicos de diferentes países.

Essas iniciativas permitem treinar sistemas de inteligência artificial e desenvolver estudos clínicos com dados diversos, sem que seja necessário concentrar todas as informações em um único repositório.

“Podemos desenvolver inteligência artificial sem precisar enviar todos os dados para um único centro. Isso permite compartilhar conhecimento e benefícios de forma mais equilibrada entre diferentes instituições e países”, afirmou.

Segundo ele, esse tipo de cooperação também contribui para ampliar a diversidade das bases de dados, fator essencial para que as tecnologias médicas sejam eficazes em diferentes populações.

As discussões realizadas em São Paulo devem contribuir para o processo internacional de revisão da Declaração de Taipei, que busca atualizar as diretrizes éticas para o uso de dados de saúde diante do crescimento acelerado da pesquisa baseada em big data e inteligência artificial.

Confira a programação completa da reunião clicando aqui.

Assessoria de Comunicação da AMB