Conferência magna de Andrew Spiegel destaca papel dos pacientes na governança de dados da Declaração de Taipei
A revisão da Declaração de Taipei foi tema central da 2ª Reunião Aberta de Especialistas promovida pela World Medical Association (WMA), realizada nesta quinta-feira (5), em São Paulo. O encontro reúne lideranças médicas e especialistas internacionais para discutir os desafios éticos relacionados ao uso de dados em saúde e biobancos em um cenário marcado pela rápida transformação digital.
Um dos destaques da programação foi a conferência magna de Andrew Spiegel, presidente do conselho da World Patients Alliance, que apresentou a perspectiva dos pacientes sobre a necessidade de fortalecer a declaração diante das novas realidades tecnológicas.
Segundo Spiegel, o ecossistema de dados em saúde mudou profundamente nos últimos anos, o que exige atualização das normas éticas internacionais. “Hoje, cada vez mais dados de saúde são gerados fora dos hospitais, por meio de aplicativos, dispositivos vestíveis e serviços digitais”, afirmou.
Ele ressaltou que o compartilhamento de informações ocorre de forma muito mais ampla e globalizada, ampliando tanto as oportunidades de pesquisa quanto as preocupações com privacidade e governança. “Os dados estão sendo compartilhados de maneira mais ampla e atravessando fronteiras. Ao mesmo tempo, sistemas de inteligência artificial conseguem utilizar esses dados em larga escala”, destacou.
Para o representante dos pacientes, esse novo contexto exige regras mais robustas e transparentes. “Os dados também podem ser conectados a outros conjuntos de dados com muito mais facilidade. Por isso, precisamos fortalecer agora os princípios que garantem proteção, confiança e uso ético dessas informações”, disse.
Spiegel enfatizou ainda que a participação dos pacientes nas discussões sobre governança de dados é fundamental para garantir legitimidade e confiança no sistema de saúde. “Quando falamos de dados de saúde, estamos falando de pessoas. A confiança dos pacientes precisa estar no centro de qualquer sistema que utilize essas informações”, afirmou.
A Declaração de Taipei, adotada originalmente pela WMA, estabelece princípios éticos para a coleta, armazenamento e uso de dados de saúde e material biológico. A atualização do documento busca responder aos desafios trazidos por novas tecnologias, como inteligência artificial, plataformas digitais de saúde e o crescente volume de dados gerados fora do ambiente clínico tradicional.
O encontro em São Paulo reúne representantes de entidades médicas, especialistas em ética, pesquisadores e lideranças internacionais para contribuir com a revisão do documento, considerado uma das principais referências globais na área de ética em dados de saúde.
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Assessoria de Comunicação da AMB