Representante da OMS destaca os diferentes cenários e perspectivas sobre o uso de dados na Era da Saúde Digital mundial
O primeiro dia da 2ª Reunião Aberta de Especialistas sobre a revisão da Declaração de Taipei, da WMA, foi encerrado com a palestra da Dra. Elodie Caboux, representante da Organização Mundial de Saúde – OMS – PhD em Biologia e Biobanco, e gestora de Processos de Biobancos na Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (International Agency for Research on Cancer – IARC), que apresentou o tema ‘Perspectivas Internacionais sobre o Uso de Dados e Biospecímenes na Era da Saúde Digital e IA’.
A especialista iniciou sua fala pontuando como pesquisadores têm testemunhado uma grande e significativa evolução e transformação na pesquisa biomédica. Não apenas nos aspectos técnicos, mas também nos regulatórios. E destacou que a coleta de amostras biológicas e a coleta de dados associados estão cada vez mais abrangentes, e isso se dá também com a ajuda de participantes do sistema de saúde. “Embora hoje falemos muito sobre pacientes, também podemos nos referir a participantes do sistema de saúde”.
No decorrer de sua apresentação, Elodie compartilhou diversos dados com base em estudos feitos em diferentes continentes e países com o intuito de analisar governanças e mecanismos existentes em diferentes lugares do mundo.
“Coletamos, analisamos e reanalisamos, vinculamos e retreinamos dados. Não estamos mais em um ecossistema estático, e sim em um sistema de aprendizado dinâmico. Concordamos que há uma enorme evolução em termos de tecnologias, mas podemos considerar que todos adaptamos nossa governança e nossos mecanismos no mesmo ritmo de mudança em todos os lugares do mundo?”, indagou a Phd.
Outro ponto destacado durante a palestra da pesquisadora foi a Rede de Desenvolvimento de Biomarcadores – BCNET, composta por 54 instituições em 25 países da Europa e do Oriente Médio. A rede foi criada após uma análise situacional, surgindo a constatação de que os países de baixa e média renda (PBMR) são sub-representados em instituições de pesquisa do câncer. E que são menos propensos a fornecer amostras para pesquisas populacionais.
“O objetivo dessa rede é apoiar a biomarcação e as atividades de desenvolvimento de infraestrutura em PBMR. Precisamos de capacitação para ajudar os pesquisadores de biomarcadores em países de PBMR a se organizarem em termos de procedimentos e visibilidade, e a fornecer treinamento contínuo.
Por meio da iniciativa BCNET, em 2021 foi realizada uma revisão da estrutura regulatória que rege a biomarcação em países de PBMR que fazem parte da rede BCNET. Foram discutidos os modelos de consentimento: consentimento específico, consentimento amplo ou consentimento aberto ou genérico. E a perspectiva das partes interessadas, resultante desta revisão, é que o consentimento amplo está sendo cada vez mais aceito e adotado internacionalmente, no que diz respeito às salvaguardas apropriadas.
“A preocupação dos países de baixa e média renda reside nos historiadores da exploração, na limitada capacidade de pesquisa local e na expectativa dos participantes de receber, controlar e dar feedback”, completou Elodie.
Assessoria de Comunicação da AMB