Em reunião deliberativa realizada nesta terça-feira (18), a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) aprovou o requerimento 32/2022, para a realização de seminário para tratar da dificuldade de acesso dos pacientes no estágio 2 a tratamentos para amiloidose hereditária no Sistema Único de Saúde.
A autora do requerimento, deputada Rejane Dias (PT-PI), explicou que nos últimos dois anos, chegaram no Brasil os medicamentos Tegsedi (comercializado pela PTC Therapeutics) e o Onpattro (comercializado pela Alnylam), para o tratamento de amiloidose hereditária, principalmente para o estágio 2, que até o momento não dispõe de nenhum medicamento incorporado no protocolo nacional de Amiloidose Hereditária. Porém, após serem registrados na Anvisa, as tecnologias tiveram um atraso de dois anos na definição do preço pela Câmara de Regulação do Preço de Medicamentos (CMED). Além da demora no estabelecimento do preço, a proposta ainda aguarda a aprovação pela Conitec. Por se tratarem de tecnologia que podem retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a deputada vai debater o tema com os seguintes convidados:
- Representante do Ministério da Saúde
- Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec);
- DRA MARCIA CRUZ (Coordenadora do CEPARM – Centro de Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello)
- LIANA FERRONATO, Presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR);
- FABIO ALMEIDA, paciente de amiloidose hereditária;
- Maria Amélia de Oliveira Costa – Coordenadora de Epidemiologia da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí;
- Dra. Mônica Aderaldo – Presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – FEDRANN
A data para a realização do seminário será definida posteriormente.