A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (14), o relatório final da Subcomissão de Doenças Raras, com foco no Programa de Triagem Neonatal.
O relator, deputado Diego Garcia (Podemos-PR), fez uma breve apresentação do relatório já aprovado pela subcomissão na semana passada. Ele apontou que, através do relatório e das audiências públicas e visitas aos centros de referências, foi possível identificar a falta de profissionais geneticistas e centros de referências para doenças raras nos estados. Também ressaltou que muitas universidades que possuem especialidade em genética médica não são centros de referência e possuem condições de se tornarem.
Outro ponto levantado por ele foi a necessidade de aperfeiçoamento do modelo de financiamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e de atualização da legislação vigente sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, para incluir a triagem para hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Após apresentar os apontamentos, o deputado pediu que os parlamentares que compõem a comissão abracem a causa das pessoas com doenças raras e levem a discussão para as secretarias de estados.
Por fim, ele ressaltou que o relatório contém encaminhamentos através do envio de sugestões aos Ministério da Saúde e Educação, além da apresentação de projetos de leis que visam mitigar os impactos identificados.
Parlamentares
O deputado Zacharias Calil (DEM-GO) parabenizou o relatório. Ele falou que a falta de profissionais geneticistas prejudica o diagnóstico precoce e tratamento dos pacientes com doenças raras. Para ele, a matéria de genética deveria ser complementação com a residência médica. Quanto a implementação do teste do pezinho, ele defendeu que seja realizado acordo com a embaixada da Finlândia, responsável por fornecer os produtos utilizados no teste, para que eles sejam barateados.
A deputada Rejane Dias (PT-PI) ressaltou que a falta de profissionais é preocupante, e merece atenção dos parlamentares. Ela também defendeu a ampliação da cobertura do teste do pezinho.
A deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) disse que o aprovação do relatório dá visibilidade para as pessoas com doenças raras. Ela defendeu o avanço da terapia gênica e a realização de debate sobre as dificuldades enfrentadas pelo SUS frente as limitações orçamentarias, para garantir a realização do teste do pezinho nos municípios. Também informou que possivelmente no início de 2022 seja aprovada a terapia gênica pra as pessoas AME.
Para o presidente da subcomissão, deputado Lucas Redecker (PSDB-RS), a Câmara dos Deputados avançou muito na pauta das doenças raras. Porém, apontou que a falta de geneticistas prejudica o debate das terapias genicas, bem como o avanço das indicações dessas terapias para doenças raras. Ele também demonstrou preocupação com o teste do pezinho. Explicou que devido ao custo elevado, os centros vão parar de realizar o exame por falta de recursos. Por isso, propôs que no próximo ano, seja realizada audiência pública com o Ministério da Saúde para garantir verbas para implementação do teste.
Documentos:
– Relatório aprovado