NK Consultores – A Comissão Especial sobre o Combate ao Câncer no Brasil da Câmara dos Deputados realizou, nesta quinta-feira (05), audiência pública sobre as terapias de tratamento de mieloma múltiplo no âmbito do SUS.
O deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), presidente da mesa e da comissão fez as apresentações iniciais, explicou sobre a importância da audiência pública e agradeceu a presença de todos.
Componentes da mesa
Jorge Vaz Neto, representante da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia Terapia Celular, contou que o mieloma múltiplo compete de perto com a leucemia mielóide crônica. Fez apresentação sobre a perspectiva do SUS, onde disse que a equidade deve ser disponibilizada na medida da necessidade de cada um, sendo esse princípio um pilar fundamental para busca na melhoria do acesso à população às novas tecnologias de saúde.
Pontuou como vitória a incorporação de nova tecnologia para o tratamento do mieloma múltiplo, chamada de bortezomibe, pois diminuirá a distância de acesso entre os pacientes do SUS e da Saúde Suplementar. Nos últimos três anos, o SUS realizou 6 incorporações de novas tecnologias, enquanto a saúde suplementar incorporou 18 novas tecnologias.
Também é considerada uma doença rara em comparação a outras doenças e cânceres, uma vez que este tipo de câncer só representa 1% dos pacientes. O mieloma múltiplo ainda é uma doença sem cura conhecida, mas é possível ser controlada apesar de ser instalada na medula óssea do indivíduo.
Mencionou ainda a consulta pública nº 29, que tratou sobre a incorporação de Daratumumabe no SUS e recebeu 1.226 contribuições, entre elas das Secretarias Estaduais de Saúde, dos CACONs e das Associações de pacientes.
Christine Battistin, fundadora da Fundação Internacional Mieloma, falou sobre equidade, vida e parceria para com os pacientes da doença, a fim de melhorar a qualidade de vida de todos os envolvidos na luta contra o mieloma múltiplo.
Christel Arce, representante da Janssen Brasil, falou sobre a incorporação do Bartezomibe e as revoluções do tratamento da doenças, como terapias avançadas e transplantes.
Explicou ainda que a entrega dos medicamentos indicados não está condicionada à promoção, divulgação e prescrição pelo CACON/UNACON, nem implica na perda da liberdade científica ou de opinião dos colaboradores científicos do CACON/UNACON e da própria JANSSEN.
Participação remota
Eduardo David de Sousa, assessor técnico da Secretaria de Atenção Especializada da Saúde do Ministério da Saúde, também falou sobre a incorporação do bortezomibe, como grande avanço para os pacientes e para os médicos que aplicam os tratamentos. Explicou também que a incorporação passa por três fases, sendo: 1. a avaliação, onde decidem pela recomendação ou não da tecnologia; 2. incorporação do sistema único de saúde, feito pelas secretarias, que decidem pelo acolhimento da recomendação da Conitec; 3. disponibilização efetiva da nova tecnologia aos pacientes. O bortezomibe está já na terceira fase.
Ricardo de Sá Begni, chefe do centro de hematologia do Instituto Nacional de Câncer (INCA), falou que, do ponto de vista técnico, há grande defasagem do arsenal terapêutico no âmbito do SUS e, dentro dos protocolos de tratamento, a falta da classe dos considerados imunoterápicos tem repercussão negativa quanto a inferioridade dos desfechos clínicos para os pacientes SUS.
A ausência de tratamento adequado e de qualidade traz impacto significativo não só para os pacientes, mas também para os cofres do SUS, que precisa dispor de hemodiálises, internações, insumos elevados e recursos também para cuidado de outras doenças decorrentes e incapacitantes.
Luana Ferreira Lima, coordenadora de políticas públicas da Abrale, falou sobre a perspectiva do paciente, de forma que tenham acesso a diagnósticos precisos e a tratamentos adequados, para isso estão envolvidos os Comitês Médicos e Multiprofissionais, acolhimento em todo país, por meio de representantes regionais, apoio jurídico, atendimento psicológico e em terapias de suporte.
Pontuou que 42% dos pacientes do SUS demoram mais de 8 meses para conseguir um diagnóstico de mieloma múltiplo, enquanto na saúde suplementar esse número cai para 27%. Também apresentou as dificuldades que os pacientes passam até chegar no diagnóstico, como o longo período para marcar consultas e exames. 64% dos pacientes precisam ajuizar ações judiciais.