A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados poderá votar em reunião deliberativa agendada para quarta-feira (8), às 09h, o requerimento 100/2022, que propõe a realização de audiência pública para discutir a antecipação da quinta etapa do Teste do Pezinho.
O debate foi solicitado pelos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr. (PP-RJ). O objetivo é tratar sobre a antecipação da etapa que trata da realização do teste para diagnosticar Atrofia Muscular Espinhal, garantida na Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021, que entrou em vigor em 26 de maio de 2022. A cobertura do exame está prevista na última etapa, conforme a normativa publicada, e ocorrerá somente daqui há aproximadamente 2 anos.
Para debater o tema, poderão ser convidados:
- Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados – CGSH/DAET/SAS/MS do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) Ministério da Saúde – Secretaria de Atenção à Saúde;
- Suhellen Oliveira – Mãe de duas crianças com AME e presidente da DONEM – Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (representante do universo coletivo AME);
- Dra. Vanessa Romanelli – Bióloga, Doutora em genética, especialista em estudos da Atrofia Muscular Espinhal e outras doenças raras, diagnostico molecular e triagem neonatal;
- Dra. Vanessa Van Der Linden (Neurologista);
- Dra. Carolina Fishinger (Geneticista);
- AAME (Amigos da Atrofia Muscular Espinhal);
- ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal);
- ABRAME SUL (Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal- Região Sul);
- INSTITUTO VIVA IRIS (Reabilitação Neuromotora Intensiva Para Crianças);
- INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal);
- ONG AME VIVER (Associação de pais com filhos de AME);
- INSTITUTO GIAN LUCCA TREVELIN (Instituto de Luta contra AME).