NK Consultores – A deputada Rosângela Moro (União-SP) apresentou, na Comissão de Saúde, o Requerimento 17/2024, que requer a realização de audiência pública para debater a necessidade de atualização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, bem como o aperfeiçoamento das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e incentivos financeiros de custeio, estabelecidos pela Portaria nº 199 de 30 de janeiro de 2014.
A iniciativa proposta tem como objetivo trazer para debate do colegiado a necessidade de atualização e aperfeiçoamento da Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. Segundo a deputada, trazer ao debate ao Congresso Nacional é fundamental, para a construção de alternativas que viabilizem essa atualização, bem como promover discussões abertas e inclusivas com especialistas, pacientes, familiares e a sociedade em geral para garantir que as políticas públicas reflitam as necessidades atuais dessas pessoas, visando melhorar o acesso a tratamentos, medicamentos e cuidados especializados, além de promover a conscientização e a inclusão desses indivíduos na sociedade.
A parlamentar argumentou que é fundamental promover o aprimoramento do sistema público, como a ampliação de centros de referência para a realização de exames e terapias, além da capacitação dos profissionais de saúde, médicos e pediatras para o reconhecimento dos sinais e sintomas de uma doença rara. Também ressaltou o impacto promovido pelas inovações tecnologias em Saúde para Doenças Raras que surgiram de 2014 até os dias atuais.
Para a realização do evento, a deputada sugeriu a lista de seguintes convidados:
• Representante do Ministério da Saúde;
• Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária;
• Representante do Conselho Federal de Medicina;
• Representante da Associação Médica Brasileira;
• Representante da Sociedade Brasileira de Pediatria; e
• Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
A matéria está pronta para ser pautada na Comissão de Saúde (CSAUDE), onde será deliberada.
Documento:
– Requerimento 17/2024 CSAUDE