NK Consultores – A deputada Rosângela Moro (União-SP) apresentou, na Comissão de Saúde, o Requerimento 18/2024, que requer a realização de audiência pública para debater a inclusão de doenças raras na grade curricular de cursos de ensino superior de saúde.

A deputada argumentou que, desde a instituição da Portaria MS/GM nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, pouco foi feito no sentido de estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS, e garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades, objetivos que estão entre os objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Desde modo, a parlamentar julga como fundamental trazer ao parlamento o debate acerca da inclusão do estudo referente à doenças raras nas grades curriculares dos cursos de medicina ou relacionados à área de saúde. O intuito é promover o intercâmbio de experiências e estimular o desenvolvimento de estudos e de pesquisas que busquem o aperfeiçoamento, a inovação de tecnologias e a disseminação de conhecimentos voltados à promoção da saúde, à prevenção, ao cuidado e à reabilitação/habilitação das pessoas com doenças raras, desde a formação do médico.

Para a realização do evento, a deputada sugere que sejam convidados representantes das seguintes instituições:

•    Ministério da Educação;

•    Ministério da Saúde;

•    Sociedade Brasileira de Genética Médica;

•    Associação Médica Brasileira;

•    Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo;

•    Instituto Jô Clemente; e

•    Casa Hunter.

A matéria está pronta para ser pautada na Comissão de Saúde (CSAUDE), onde será deliberada.

Documento:
– Requerimento 18/2024 CSAUDE