NK Consultores – A deputada Rosângela Moro (União-SP) e o deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO) apresentaram, na Comissão de Saúde, o Requerimento 15/2024, que requer a constituição da Subcomissão Permanente para tratar das Doenças Raras.

Segundo os deputados, os trabalhos das subcomissões realizados no último ano, particularmente o da Subcomissão Especial para Doenças Raras (SUBRARAS), agregaram as contribuições dos parlamentares autores e relatores de projetos de lei, somando no sentido de aprimorar a legislação das políticas públicas de saúde. Acrescentaram que a SUBRARAS conseguiu realizar um mapeamento detalhado do Programa Nacional de Triagem Neonatal, verificando suas insuficiências e propondo soluções para seu aperfeiçoamento.

Entretanto, os parlamentares argumentam que ainda resta muito a ser feito no sentido de mapear, incluir e aprimorar a legislação de políticas públicas de saúde para doenças raras. E pela complexibilidade que envolve o tema, entendem que a matéria deve ser tratada em comissão específica. Dessa forma, diante da necessidade de avançar continuamente as políticas públicas especificamente para doenças raras, solicitam a constituição da Subcomissão agora em caráter permanente, de forma a ter sua duração prorrogada e garantida por todos os anos da 57ª Legislatura. 

O requerimento será pautado para votação dos membros da Comissão de Saúde em data a ser definida.                       

Documento:
– Requerimento 15/2024