Especialistas e familiares de pacientes cobraram do Ministério da Saúde a antecipação da quinta etapa do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), para que o chamado Teste do Pezinho, que detecta doenças genéticas, possa incluir com mais rapidez a Atrofia Muscular Espinhal (AME), informou a Agência Câmara. Em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara nesta terça-feira (30), a secretária de atenção especializada à saúde do Ministério da Saúde, Maira Botelho, afirmou que a inclusão da doença vai ser antecipada para a quarta fase, junto com a detecção de problemas no sistema imunológico, mas não estipulou prazo para a mudança.

Uma lei sancionada em maio do ano passado (Lei 14.154/21), que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, amplia de 6 para 53 o número de doenças que podem ser rastreadas pelo Teste do Pezinho. A norma prevê que essa ampliação se dê em cinco fases e a Atrofia Muscular Espinhal estaria na última etapa.Neurologista e membro do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), entidade da sociedade civil, Edmar Zanoteli estima entre 260 e 470 casos da AME anualmente no Brasil e diz que mais de 50% dos casos são da forma mais grave da doença e que 90% das crianças não sobrevivem ou se tornam dependentes de ventilação mecânica para respirar. A partir de estudos científicos, o neurologista Edmar Zanoteli aponta a eficácia dos tratamentos que começam precocemente.

Para a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTEIM), Tania Bachega, a antecipação da inclusão da Atrofia Muscular Espinhal no Teste do Pezinho é essencial, mas antes é preciso reduzir as diferenças regionais para a realização do exame.Segundo ela, estados do Norte e Nordeste têm cobertura abaixo de 75%, demoram a fazer a coleta do teste na primeira consulta no bebê e têm problemas de transporte a acondicionamento das amostras.