O Governo Federal realizou nessa quinta-feira (03/03), a Cerimônia em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. Durante a solenidade, foi lançada a Caderneta do Raro, documento que conterá atendimentos, o diagnóstico e o registro de serviços médicos das pessoas que vivem com doenças raras.

O evento ocorreu no Palácio do Planalto e contou com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, além de ministros e autoridades. Durante a cerimônia, o Presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama, acompanhados pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, realizaram a entrega do certificado de reconhecimento pelo trabalho desenvolvido em favor das pessoas com condições raras.

A importância de contribuir para a manutenção da saúde e conforto desta parcela da sociedade, foi ressaltada. A Caderneta do Raro levará mais praticidade para as pessoas com esse tipo de enfermidade e seus familiares, já que será um documento único que deve acompanhar o paciente em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

O documento vai auxiliar, ainda, com informações de diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. A caderneta ainda conterá os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, dados importantes para o acompanhamento desse público, dicas de qualidade de vida, informações sobre o acesso a equipamentos, programas sociais, além dos direitos e deveres das pessoas com doenças raras e de seus pais ou cuidadores.