NK Consultores – A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) apresentou na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) o requerimento 135/2023, propondo a realização de audiência pública em referência ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras (Lei no 13.693/2018).
A parlamentar também propõe que seja discutido os 10 anos da Portaria 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, abordando os avanços e desafios na atenção integral aos brasileiros com tais enfermidades. Ela explicou que a audiência viai ouvir as entidades representativas diretamente envolvidas na plena atenção às pessoas e famílias afetadas por Doenças Raras. Nesse sentido, ela sugere os seguintes convidados:
- representante do Ministério da Saúde;
- representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa);
- o Exmo. Sr. Diego Garcia, Deputado Federal;
- a Doutora Laís Wendel Abramo, Secretária Nacional de Cuidados e Família, do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome;
- representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica;
- representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)
- representante da BioRed Brasil.
O requerimento será pautado para votação dos membros da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em data a ser definida.