Em diversos países da Europa, Estados Unidos e Japão, é comum encontrar estudos epidemiológicos de base robusta. Tal contribuição científica é fundamental para o desenvolvimento de pesquisas, para melhor projeção sobre o comportamento de determinadas doenças e para construir caminhos eficazes e efetivos em medicina e saúde.
O Registro Brasileiro de Doenças Neurológicas, Redone.br, é uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia que segue essa tendência. Estamos colhendo e organizando dados sobre os aspectos epidemiológicos das doenças que acometem a população brasileira em nossa especialidade, de modo a traçar um perfil mais preciso de cada uma delas.
Essa coleta de números sistematizada é imprescindível para respostas consistentes, baseadas em evidências, às necessidades de saúde pública. O Redone.br visa ao papel de referência das doenças neurológicas em âmbito nacional, pautado em valores como ética, transparência, qualidade, compartilhamento e profissionalismo. Natália Bronzatto Medolago, coordenadora de pesquisa do Redone.br, pontua que as informações disponibilizadas serão de utilidade incontestável à população: “Os dados inseridos no Registro ser – vem tanto para responder perguntas definidas especificamente para atender aos objetivos de uma pesquisa, quanto para a complementaridade dos processos de gestão em saúde. Por meio dessas informações, será possível realizar estudos epidemiológicos e utilizá-los como recursos que permitam analisar, por exemplo, a qualidade da assistência prestada aos pacientes com doença neurológica.
O que, consequentemente, pode gerar ações de melhoria da atenção oferecida a essa população”. “Nesse sentido, a ABN, autoridade nacional em Neurologia, habilita-se ainda, por meio do Redone.br, como referência para os principais órgãos públicos de saúde do país, sendo fonte de informações sobre a epidemiologia das doenças neurológicas na população brasileira. Idealizado pela Dra. Doralina Guimarães Brum Souza, atualmente coordenadora do Redone, a iniciativa nasceu em 2016, com o intuito de sanar a deficiência de dados sobre doenças neurológicas nas cinco regiões do Brasil. Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, primeira secretária da ABN, pondera que o Registro é também um mecanismo de exercício da cidadania: “A gente não possui estudos de quantos pacientes existem no Brasil, por exemplo, com Doença de Huntington.
É uma doença rara. Para eu pedir qualquer apoio ao Governo no campo de ações de saúde, é preciso apresentar dados fidedignos.” Ela destaca complementarmente os percalços do cenário atual: “Precisamos conhecer melhor as doenças neurológicas, fazer estatísticas, pegar esse banco de dados para produzir um estudo mundial. Ainda engatinhamos nesse aspecto, então necessitamos muito de colaboração, tanto dos médicos quanto dos pacientes”. Há vários projetos dentro da plataforma Redone.br, sendo que um colaborador pode inserir as informações de seus pacientes e contribuir com as pesquisas vigentes, mesmo sem ser associado à Academia Brasileira de Neurologia.
O sistema é acessível por qualquer dispositivo com conectividade – celular, notebook, tablet – e os formulários para o compartilhamento de dados são curtos: no máximo, dez minutos de duração, o que facilita a adesão dos usuários. Atualmente, as pesquisas em andamento são: Registro Brasileiro de Neuromielite Óptica, Registro Brasileiro de Esclerose Múltipla, Efeito da Estimulação Cerebral Profunda nas Distonias, Frequência da Doença de Huntington no Brasil, COVID-19 na EM e NMO: Registro Nacional e, por fim, Cuidados paliativos nos programas de Residência Médica em Neurologia no Brasil. É viável, também, tornar-se coordenador de um projeto, isto é, propor novas temáticas dentro do Redone.br, em que os demais usuários poderão colaborar.
Nesse caso, vale ressaltar que é necessário ser associado à ABN. Todos os caminhos sobre como propor ou colaborar com as pesquisas estão disponíveis no link: https://www.abneuro.org.br/redone/ area-do-medico/. “Quanto maior o tamanho da amostra, mais robustas podem ser as respostas diante das doenças estudadas. Assim, poderemos atender à demanda dos pacientes por meio da proposição de políticas públicas e estimular a pesquisa na área da neurologia”, ressalta Natália. “Além disso, o Redone.br se preocupou em criar uma área específica para que os pacientes possam entrar, se cadastrar, gerenciar sua participação nas pesquisas e se envolver ativamente no fornecimento de informações sobre sua percepção e impacto da doença na sua qualidade de vida.
É uma maneira de mapear quais são realmente as necessidades dos pacientes que devem ser observadas, e de garantirmos a integralidade, princípio importante do Sistema Único de Saúde”. Roberta Arb Saba reitera que o Redone.br é “ferramenta científica, ética, correta e segura, com dados fidedignos, para a compreensão em termos de frequência de doenças neurológicas e outros aspectos”. “É um desafio, não uma carência”, arremata Natália. “São essenciais a adesão e o engajamento dos Departamentos Científicos. Se cada um propuser uma pesquisa, teremos uma base maior e mais sólida”.