Brasília, urgente

Aprovação do Zolgensma aumenta pressão para criação de fundo para doenças raras

Com a incorporação do Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS) na última semana, no dia 7/12, planos de saúde aventaram o debate sobre a criação de um fundo para bancar medicamentos contra doenças raras. O plano é que as médias e pequenas operadoras destinem recursos a essa reserva, que seria a responsável por custear o tratamento de cada paciente, destacou matéria do site Jota. A ideia, inicialmente levantada para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, pode se estender a outras enfermidades raras.

O tema ainda precisa ser discutido junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O presidente da União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde (Unidas), Anderson Mendes, é um dos defensores da implementação desse fundo e afasta a possibilidade de judicialização dessa cobertura. Para o gestor, a discussão deve se centrar nas fontes de financiamento, já que o alto custo pode inviabilizar o funcionamento de planos de saúde de pequeno porte: “Não é uma questão de mérito, que é totalmente aceitável. Não discordamos (da incorporação do Zolgensma). Mas precisamos buscar alternativas para viabilizar esse atendimento”, afirmou ao JOTA.

O Zolgensma custava cerca de US$ 2,1 milhões em 2019. O valor ultrapassa R$ 10,9 milhões de acordo com a cotação do dólar na quinta-feira (US$ 1 = R$ 5,22). Ainda não se sabe o que deverá ser feito caso o valor total dos tratamentos ultrapasse o que for arrecadado pelo fundo. Uma das opções aventadas é delegar a cobertura à rede pública, mas cabe discussão. O SUS tem até junho, isto é, 180 dias depois da publicação da portaria da última quarta-feira, para disponibilizar o medicamento. A ANS tem até fevereiro para incluir o Zolgensma (Onasemnogeno Abeparvoveque), em seu rol de cobertura obrigatória.

O prazo de 60 dias pós-divulgação da portaria está fixado na lei 14.307, de março. O texto definiu novas regras para a atualização da lista. Ao JOTA, a Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge) disse que as operadoras cobrirão o uso da terapia gênica assim que entrar no rol da ANS. Já a Federação Nacional de Saúde Suplementar (FenaSaúde) informou que ainda aguarda o rito adotado pela agência para a inclusão do medicamento na lista. Para acessar a matéria completa, clique aqui.


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