NK Consultores – A Câmara dos Deputados recebeu, nesta quarta-feira (28/2), uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, informou o jornal Correio Braziliense. O presidente da Casa, Arthur Lira (PP-AL), não estava presente, mas teve seu discurso lido pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR). “De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Tal característica carrega consigo uma série de desafios. Em primeiro lugar, há menor conhecimento acerca das doenças raras, a maioria delas encontra-se pendente de estudos para descobrir suas causas, evolução e tratamento. O limitado número de pacientes de cada doença resulta, infelizmente, em menores incentivos à pesquisa do setor privado, o que reforça a conveniência de políticas públicas que fomentem a pesquisa e desenvolvimento nessa área”, afirmou Lira em seu comunicado.“Tais fatores implicam na dificuldade dos diagnósticos das doenças raras, o valor elevado dos tratamentos existentes e frequentemente a indisponibilidade desses tratamentos em território nacional”, completa. O deputado destacou em seu discurso, ainda, que a Comissão de Saúde da Câmara aprovou, em dezembro do ano passado, o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara que, ao fim de sua tramitação, será um importante passo para a garantia de direitos deste grupo. Além do requerimento de Garcia, outros pedidos pela solenidade foram protocolados pelos deputados Flávia Morais (PDT-GO), Marangoni (União-SP), Ricardo Ayres (Republicanos-TO), Rosângela Moro (União-SP), Sargento Portugal (Podemos-RJ) e Maria Rosas (Republicanos-SP). Para acessar a matéria completa, clique aqui.