A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados agendou para o dia 30 de agosto, às 10h30, a audiência pública que vai debater sobre a antecipação da quinta etapa do Teste do Pezinho em todos os estados da Federação no Sistema Único de Saúde, para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal.

O debate foi solicitado pelo deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), através do requerimento 100/2022.  Ele explicou que embora a Lei nº 14.154, sancionada no dia 26 de maio de 2021, tenha ampliado o teste do pezinho oferecido pelo SUS de 6 para 53 o número de doenças rastreadas pelo exame, ela só entrou em vigor no dia 26 de maio de 2022.  Além disso, informou que a implementação da normativa se dará de forma escalonada, sendo a AME prevista para a 5º etapa, que ocorrerá somente daqui a 2 anos. Entretanto, destacou que o sucesso no tratamento da AME envolve o precoce diagnóstico e tratamento, por isso é de extrema urgência que haja a antecipação dessa fase do processo.

Por isso, o parlamentar ressaltou a importância de debater sobre o assunto com os seguintes convidados:

• Adriane Loper, Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal- Regiao sul;
• Carolina Fishinger, Geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de triagem neonatal e erros inatos de metabolismo – SBTEIM;
• Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal;
• Fátima Braga Abrame, da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal;
• Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados CGSH/DAET/SAS/MS
• Suhellen Oliveira, Mae de duas crianças com ame e presidente da donem – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – Universo Coletivo AME;
• Vanessa Romanelli, doutora em genética, especialista em estudos da atrofia muscular espinhal e outras doenças raras, diagnostico molecular e triagem neonatal
• Vanessa Van Der Linden, Neurologista