NK Consultores – Foram apresentadas na Câmara dos Deputados proposições oriundas do relatório final da Subcomissão de Doenças Raras aprovado na última quarta-feira (13). O Projeto de Lei 6085/2023 propõe alterar a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para instituir o Subsistema de Atenção às Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

A matéria define que as ações e serviços de saúde, incluindo a assistência farmacêutica, deverão ter como prioridade a preservação da vida diante de doenças ou agravos à saúde. Também fica instituído que no caso de doenças raras, a responsabilidade financeira pelo fornecimento de medicamentos, dietas específicas para erros inatos do metabolismo e outros produtos de interesse para a saúde será da União. O PL define que o Subsistema de Atenção às Doenças Raras no âmbito do SUS compreende um conjunto articulado políticas públicas, ações planejadas e de pontos de atenção dedicados, ainda que não exclusivamente, ao cuidado integral às pessoas com doenças raras. 

O projeto delimita à direção nacional do Sistema Único da Saúde, no âmbito do Subsistema de Atenção às Doenças Raras o dever de: implantar e coordenar a rede de nacional de serviços especializados em doenças raras, de diferentes densidades tecnológicas, e organizar a referência e contrarreferência dos casos atendidos; implantar e coordenar a rede de laboratórios para a realização de exames genéticos ou de alta complexidade para doenças raras; e coordenar e avaliar a realização de exames de triagem neonatal para detecção precoce de doenças raras que sem tratamento tempestivo podem causar sequelas graves ou óbito da pessoa.

Também foram apresentadas a indicação 1723/2023, que sugere medidas ao Ministério da Saúde medidas para aprimorar o cuidado de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde – SUS; e a indicação 1722/2023, que sugere medidas, no âmbito do Ministério da Educação, para aprimorar o cuidado de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde – SUS. Ambas proposições também foram realizadas conforme relatório final da Subcomissão Especial de Doenças Raras, da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

Em relação a indicação 1723/2023, foram apresentadas as seguintes sugestões: 

• Reformular o modelo de atenção às doenças raras, em razão da dificuldade de muitos estados conseguirem lidar com esse problema, em razão dos custos elevados e falta de profissionais especializados; 
• Integrar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, a fim de eliminar as sobreposições e melhorar a eficiência do sistema; 
• Atualizar os normativos referentes ao Programa Nacional de Triagem Neonatal, principalmente em razão da ampliação do teste do pezinho, pois a Portaria de consolidação GM/MS nº 5, de 28 de setembro de 2017, Ministério da Saúde, sobre as ações e os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde, no qual se encontra a Portaria GM/MS nº 822, de 2001, que instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, não foi atualizada para incluir a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase; 
• Reformular a forma de financiamento da atenção às doenças raras, pois, conforme informações enviadas pelo próprio Ministério da Saúde, há serviços de referência em doenças raras que recebem mais em um único mês com o incentivo financeiro do que o total de APAC durante o ano inteiro; 
• Em relação aos valores pagos por procedimento, em vez de estabelecer uma lista de códigos da CID-10 que permitiriam a emissão da APAC no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, fazer uma lista das doenças genéticas que não fazem parte, pois estima-se haver entre 6.000 e 8.000 doenças raras – o que obviamente torna impossível a menção de cada uma delas;
• Avaliar o reajuste dos valores pagos pelos exames de triagem neonatal atualmente realizados, em razão da defasagem apontada por serviços de triagem neonatal; e 
• Por fim, que entre as pessoas com deficiência que necessitam de órteses, próteses e meios especiais de locomoção, seja dada prioridade para as pessoas com doenças raras, principalmente aquelas que contam com menor suporte família (por exemplo, mães que cuidam sozinhas da pessoa deficiente ou que tenha que se deslocar grandes distâncias para acesso aos serviços de saúde).

Já sobre a indicação 1722/2023, as seguintes sugestões foram apresentadas:

• Incluir a Genética Médica nas diretrizes curriculares do curso de Medicina;
• Incluir o ensino de Genética Médica como obrigatório no programa de Residência Médica em Pediatria;
• Incentivar novos programas de Residência Médica em Genética Médica; 
• Incentivar a opção pela Residência Médica em Genética Médica, por exemplo, oferecendo aos médicos recém-formados prioridade no recebimento de auxílio para moradia e financiamento de projetos de pesquisas na área de Genética Médica e saúde pública, que sejam de interesse para o SUS, a serem desenvolvidos durante o programa de Residência Médica, podendo ser utilizada como monografia para conclusão de curso ou requisito para cursos de pós-graduação stricto sensu, conforme as regras da instituição.

O Projeto de Lei e as indicações aguardam Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados.   

Documento:

– PL 6085/2023
– Indicação 1723/2023
– Indicação 1722/2023