Brasília, urgente

Aprovada a redação final ao projeto que institui a Semana Nacional sobre Doenças Raras

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (3), a redação final apresentada pelo deputado Marcelo Aro (PP-MG) ao Projeto de Lei 9428/2017, que altera a Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras.

A proposta aprovada é de autoria do senador Romário (PL-RJ), e sofreu alterações na Câmara dos Deputados. O texto inicial somente pretendia instituir o “Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. 

Após modificações realizadas ao longo da tramitação da proposta na Câmara dos Deputados, a redação final aprovada passa a determinar a substituição da expressão “Dia Nacional de Doenças Raras”, na definida na Lei 13.693/2018, por Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, e institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

Por ter sofrido modificações na Câmara dos Deputados, a proposta volta para análise do Senado Federal, que vai deliberar sobre as alterações realizadas.


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