Nk Consultores – O Brasil deve investir mais na triagem das mutações para doenças recessivas em casais em idade reprodutiva, visando prevenir o nascimento de novos afetados por doenças não tratáveis ou de custo milionário, como a amiotrofia espinhal (AME), hemofilia e anemia falciforme. Esse foi um dos consensos da audiência pública da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras — subcomissão da Comissão de Assuntos Sociais —, realizada nesta terça-feira (14), destacou matéria da Agência Senado. A reunião foi conduzida pela presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que pediu às geneticistas Mayana Zatz e Maria Rita Passos-Bueno, do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), que auxiliem seu gabinete na sugestão de emendas orçamentárias visando incrementar essas pesquisas no Brasil. — Esse crônico déficit orçamentário para as políticas de genética clínica traz grandes aflições às famílias, sobretudo nas pessoas com doenças raras, o segmento com mais necessidade desse suporte. Ainda há muito sofrimento na busca do diagnóstico dessas doenças, a saga de anos passando por diversos especialistas na busca por diagnósticos e tratamentos. A maioria precisa recorrer à Justiça para ter acesso aos exames que precisa — lamentou. Nessa busca por incrementar a genética clínica no Brasil, Mara ressaltou a importância de se investir mais na formação de especialistas em genética. Também é preciso distribuí-los melhor pelo território brasileiro, já que cerca de 80% dos geneticistas atuam hoje apenas nas regiões Sudeste e Sul. O Brasil tem hoje apenas 342 geneticistas de fato atuando na área, alertou a senadora. Zatz detalhou que é possível investir na triagem de mutações para doenças recessivas, e informou que chegou a apresentar um projeto estruturado ao Ministério da Saúde, mas a pasta não acatou a proposta. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Ida Schwartz, explicou que o aconselhamento genético é o processo que lida com os problemas associados com a ocorrência ou o risco de recorrência de uma doença genética numa determinada família. Schwartz pediu ao Senado que a profissão de assessor genético seja regulamentada. Para Vanessa Romanelli, do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente, o governo deve incentivar mais pesquisas no desenvolvimento e produção de terapias da ’nova era’, como as gênicas e as moleculares. Também é preciso priorizar a produção de reagentes e testes no território nacional, incluindo a consequente diminuição de entraves para importação, e menos impostos. Por fim, para Romanelli, também cabe ao governo formar parcerias com a iniciativa privada, visando desenvolver programas de apoio a pacientes com doenças raras e a negociação de custos desses tratamentos. Para acessar a matéria completa, clique aqui.