NK Consultores – O Plenário da Câmara dos Deputados realizou nesta terça-feira (14), sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro. 

O evento foi solicitado pelos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Diego Garcia (Republicanos-PR).  De acordo com a deputada, no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara. Por isso, ressaltou ser preciso criar políticas públicas de inclusão e melhoria em suas condições de saúde e de incentivo nas áreas de pesquisa clínica, ciência e tecnologia. Lembrou que, ao contrário das doenças comuns, que possuem sintomas que possibilitam a identificação da doença, as pessoas com doenças raras são desconhecidas e ainda há um longo caminho para que os sintomas e protocolos de tratamento sejam conhecidos.  

A parlamentar comparou a descoberta da Covid-19 com as doenças raras. Explicou que a contaminação avassaladora do coronavírus, o qual não se tinha conhecimento sobre a cura, é o mesmo que as pessoas com doenças raras enfrentam todo o tempo.  Para ela, é preciso dar a mesma celeridade que teve o tema da Covid-19, para as doenças raras.  

Outro ponto abordado pela deputada, foi a necessidade de garantir a inclusão de disciplina sobre doenças raras nas faculdades de medicina. Ela também ressaltou a importância de conseguir respostas que expliquem como prevenir; diagnosticar e dar incentivo e celeridade para as pesquisas em doenças raras. O cumprimento da lei que amplia a cobertura do teste de triagem neonatal e a inclusão dos responsáveis por pessoas com as doenças também foram mencionados pela parlamentar.

O senador Marcos Pontes (PL-SP) ressaltou que os pacientes enfrentam dificuldades como: o acesso ao diagnóstico; tratamento; medicamentos; e inclusão na sociedade. De acordo com ele, a ciência tem progredido a passos largos, e é importante que esse desenvolvimento seja acompanhado. Disse acreditar que, em pouco tempo, exista tratamento individual para cada pessoa, em qualquer doença. Porém, ressaltou que para acelerar esse processo, é importante garantir orçamento de forma constante para ciência, tecnologia, inovação, saúde e educação, para que o país tenha a capacidade de se colocar junto à países desenvolvidos. 

De acordo com o senador Sérgio Moro (União-PR), o papel do parlamentar é ajudar na busca de políticas públicas que facilitem as pesquisas e a incorporação de medicamentos e tratamentos. Colocou seu mandato à disposição das pessoas com doenças raras, e disse que as iniciativas que tratam dessa pauta e que seguirem para análise do Senado federal, terão o seu apoio.    

A deputada Meire Serafim (União-AC) relatou ser paciente com fibromialgia e se colocou à disposição das pessoas com doenças raras. Ela informou que apresentou requerimento solicitando informações ao Ministério da Saúde, de levantamento atualizado do número de casos em condições raras de saúde no país, bem como as medidas e planos estratégicos que o Governo Federal tomará para enfrentamento dessas doenças. De acordo com ela, as informações que serão apresentadas servirão para fundamentar a apresentação de um projeto de lei que garanta o acesso das pessoas com doenças raras ao SUS de forma facilitada.

A deputada Silvia Cristina (PL-RO) disse que apresentou com o deputado Weliton Prado (PROS-MG) o projeto de lei 992/2022, que trata do Estatuto da Pessoa com doenças raras, que pretende garantir direitos para essas pessoas. Ela garantiu que a proposta será aprovada ainda no primeiro semestre.

O deputado Geraldo Resende (PSDB-MS) lembrou que a data foi criada para sensibilizar autoridades e profissionais de saúde sobre a importância e o cuidado com doenças raras. Por isso, ressaltou que a data poderá ser aproveitada para propor financiamento para pesquisa e capacitação; integração do SUS com as políticas de assistência social; e levantar as proposições que tramitam na Câmara dos Deputados e podem prestigiar as pessoas com doenças raras.  

O deputado Antonio Andrade (Republicanos-TO), parabenizou a iniciativa da parlamentar, e pediu apoio para finalizar a construção do Hospital de Apoio do Tocantins, que irá realizar a prevenção e o tratamento das pessoas com câncer.

O deputado Bruno Farias (Avante-MG) colocou seu mandato à disposição para participar e levar investimentos e emendas importantes que possam ajudar as pessoas com doenças raras. 

A deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) sugeriu uma conversa com o presidente da Câmara dos Deputados, deputado Arthur Lira (PP-AL), com o objetivo de garantir um dia para votação de propostas legislativas que tratam sobre a pauta das doenças raras. 

Ana Paula Moraes, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do DF (Apemigos-DF), co-fundadora do Espaço Mundo Raro, e paciente com esclerose múltipla, relatou que a falta de tratamento e diagnóstico precoce impede que os pacientes retomem suas atividades. Por isso, defendeu o acesso ao diagnóstico precoce e pediu atenção dos parlamentares para esta pauta.

Romulo Marques, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, destacou que as ações como a iluminação do prédio do Congresso Nacional e a realização de eventos como as sessões solenes, sinalizam que as doenças raras estão ganhando seu espaço permanente na agenda nacional. Ressaltou ser gratificante a constância da participação de parlamentares na pauta. Para ele, esta ação resulta na construção de políticas públicas de estado duradouras e suprapartidária.

Por fim, a deputada também registrou a presença dos seguintes parlamentares no evento: deputado Messias Donato (Republicanos-ES); deputado Osmar Terra (MDB-RS); deputada Fernanda Pessoa (União-CE); deputado Eduardo Velloso (União-AC); deputado professor Paulo Fernando (Republicanos-DF) e senadora Damares (Republicanos-DF).