NK Consultores: Nesta terça-feira (29), a Comissão de Saúde realizou audiência pública para debater o panorama atual da Triagem Neonatal obrigatória no SUS a partir do Teste do Pezinho. O debate foi solicitado e coordenado pela deputada Iza Arruda (MDB-PE).
Ministério da Saúde
Helena Pimentel, colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal, destacou que em 2001 o programa foi convidado pelo secretário de Atenção à Saúde para compreender o funcionamento da triagem, visando sua expansão. Ela enfatizou que em alguns estados a triagem está sendo realizada de maneira inadequada, ressaltando a importância de campanhas de conscientização. Argumentou que é fundamental que o Ministério da Saúde avalie a situação em todo o Brasil, a fim de garantir que a triagem seja conduzida de forma correta e o tratamento seja adequado para cada tipo de doença.
Helena afirmou que a triagem possui critérios estabelecidos, mas que na maioria dos casos não estão sendo seguidos. Falou, ainda, sobre a necessidade de implementar a Política de Doenças Raras, dependendo da habilitação solicitada pelos estados.
Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)
Carlos Gouvêa, Médico Diretor da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, enfatizou que o teste do pezinho e a etapa de triagem representam passos cruciais para o diagnóstico precoce de Erros Inatos do Metabolismo. Ele destacou que muitas sequelas poderiam ser evitadas ou reduzidas com a realização desse teste logo após o nascimento. Contextualizou que a Triagem Neonatal no Brasil teve início em 1976 para a fenilcetonúria e em 1980 para o Hipotireoidismo. De acordo com ele, 17 dos 27 estados tinham uma cobertura superior a 30%.
Gouvêa lembrou que o Programa Nacional de Triagem Neonatal foi criado em 2001, dividido em três fases: fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito na primeira fase; anemia falciforme e outras hemoglobinopatias na segunda; e fibrose cística na terceira. Salientou que o teste do pezinho deve ser realizado em todos os recém-nascidos a partir do terceiro dia de vida, podendo ser feito na rede pública ou privada. Quando coletado na rede pública, segue as normas do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Segundo o médico, a ampliação da triagem agora será dividida em cinco partes: toxoplasmose e galactosemia, doenças lisossômicas, erros inatos e imunidade, e atrofia muscular espinhal. Sua eficácia, especialmente com a expansão das doenças triadas, dependerá do fluxo de ação, sendo que a expansão exigirá esforços consideráveis para a implementação. Ainda ressaltou a importância do tratamento adequado e da discussão sobre uma alimentação correta.
Instituto Vidas Raras
Amira Awada, presidente do Instituto Vidas Raras, destacou que a instituição foi fundada em 2001 com o objetivo de apoiar famílias que enfrentam casos de doenças raras. Ela explicou que cerca de 300 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara, sendo quase 15 milhões no Brasil. Porém, só foram catalogados entre 6 e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, e a falta de informação continua sendo um dos maiores desafios.
A representante explicou que o instituto conduz campanhas de conscientização sobre várias patologias, apoia a campanha de educação inclusiva, publica livros para compartilhar histórias de pessoas com doenças raras, entre outras iniciativas.
Amira relatou que em 2019 o instituto lançou a campanha ’Pezinho no Futuro-Teste do Pezinho Ampliado’, que foi apresentada na primeira reunião realizada na ONU. Em suas considerações finais, enfatizou a importância de discutir formas de financiamento, os processos de repasse de recursos e os métodos pelos quais a Triagem e o tratamento de cada doença específica estão sendo conduzidos.
Mulheres do Brasil/Recife-PE
Roseana Faneco Amorim, Líder do Grupo Mulheres do Brasil, falou sobre a necessidade de auxiliar os prefeitos para que possam contribuir na aquisição dos testes. Além disso, ressaltou a importância de realizar mais reuniões para sensibilizar as autoridades, incentivando-as a agir, já que este processo impacta as futuras gerações. Defendeu que além de salvar vidas, a implementação adequada da Triagem Neonatal também levará a uma redução nos custos do SUS, com menos internações e menor demanda por tratamentos de saúde, aliviando o fardo das mães.
Roseana disse que é crucial alertar as mães e familiarizá-las com os números de casos. Ela acredita que essas informações devem ser disseminadas nas escolas e destacou que não se pode permitir que essas questões passem despercebidas, pois a cada minuto e a cada teste realizado, uma vida é salva. Ainda, afirmou que é importante aspirar e estar convicto de que Pernambuco alcançará o índice de Brasília, onde 97,5% das coletas são feitas até os 7 dias de vida.
Suas considerações finais foram de gratidão e um alerta sobre a importância da conscientização de toda a população em relação à Triagem Neonatal, bem como a relevância de realizar audiências públicas para discutir o assunto.
Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco
Bruna Rafaela Monteiro, gestora de regionalização da Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco, ressaltou que o teste do pezinho tem como propósito identificar precocemente distúrbios e doenças em recém-nascidos, visando implementar intervenções apropriadas e oportunas com tratamento e acompanhamento contínuo para crianças com diagnóstico positivo. Disse que em Pernambuco, a triagem atualmente confirma diagnósticos e estabelece linhas de cuidado para seis doenças abrangidas pelo PNTN (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase). No momento, existem 311 pontos ativos de coleta do Teste do Pezinho em 184 municípios.
Em suas considerações finais, Bruna enfatizou a importância da audiência pública para o fortalecimento da Triagem Neonatal e ressaltou a significância da criação da linha de cuidado.
ONG AMAR
Pollyana Dias, presidente da ONG AMAR, compartilhou que seu filho possui síndrome de Cri Du Chat e que levou 8 anos para obter o diagnóstico devido à falta de realização do teste do pezinho no tempo adequado. Ela considera essa experiência como um aprendizado e fez um apelo por campanhas de conscientização em linguagem acessível, a fim de que todos possam ter acesso às informações. A instituição, que completou 10 anos, oferece atendimento fisioterapêutico, reabilitação e atende 110 crianças, tendo unidades em Jaboatão, Lagoa de Itaenga-PE e Pernambuco. Pollyana mencionou que não recebe apoio de nenhum governo estadual ou municipal. Suas considerações finais foram de gratidão pela determinação em fazer a diferença e expressou sua crença em uma mudança positiva por meio da união de todos em prol do assunto em discussão.
Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares
Suhellen Oliveira da Silva, presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, e representante do Universo Coletivo AME, compartilhou sua experiência com seus dois filhos que possuem atrofia muscular espinhal do tipo 1. Ela destacou que a DONEM é uma ONG que há mais de uma década tem auxiliado pacientes com doenças neuromusculares. Mais de 50 pacientes são atendidos, com mais de 250 atendimentos mensais gratuitos e o envolvimento de mais de 30 voluntários. Suhellen lamentou a falta de respostas claras em relação à Triagem Neonatal no Brasil. Suas considerações finais foram de agradecimento, e ela solicitou um cronograma claro para cada fase da triagem como encaminhamento para a Dra. Helena.
Instituto Jô Clemente
Daniela Machado Mendes, CEO do Instituto Jô Clemente, uma instituição de referência em triagem neonatal, responsável pelo teste do pezinho ampliado em São Paulo, enfatizou que foram pioneiros na implementação do teste do pezinho no Brasil. Eles são responsáveis pelo maior serviço de Referência em Triagem Neonatal do país e são credenciados pelo Ministério da Saúde desde 2001. Seu laboratório oferece triagem para cerca de 50 doenças, incluindo muitas doenças raras. Eles possuem um sistema de busca ativa humanizado e estruturado para convocar os bebês e capacitam a rede de assistência. Em 2022, realizaram aproximadamente 341 mil triagens, mais de 2 milhões de exames e mais de 18 mil consultas.
Daniela contextualizou a importância da Triagem Neonatal e ressaltou a necessidade de ter informações sobre o tempo médio de execução, a forma correta de realizar os exames, controle das amostras, além de garantir profissionais e laboratórios de alta qualidade. Ela concluiu destacando que é essencial garantir toda a linha de cuidado, controle de fiscalização e monitoramento, indicadores de desempenho, desenvolvimento de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, entre outros aspectos. Suas considerações finais foram de agradecimento e ela deixou a mensagem sobre a importância da realização da triagem neonatal em todo o território, garantindo que seja realizada de acordo com a legislação.
Parlamentares
Por fim, a coordenadora do debate, deputada Iza Arruda (MDP-PE), destacou a importância do fluxo no teste da triagem neonatal e na busca ativa. Ela ressaltou que, muitas vezes, o teste dá positivo, mas existe dificuldade em realizar a busca ativa no tempo adequado. Ela observou que, em muitos casos, o tema e a causa são desconhecidos, o que contribui para algum preconceito em relação ao exame.
A deputada também contextualizou a quantidade de famílias que ainda desconhecem e têm preconceito em relação ao teste em crianças saudáveis. Nesse sentido, ela acredita que a realização de audiências públicas e a conscientização farão uma grande diferença. Também destacou a atuação dos grupos ’Mulheres do Brasil’ e ’Unidos pela Vacina’, afirmando que esses grupos estão revolucionando a saúde pública no Brasil. Ela ressaltou a importância de transmitir a conscientização de maneira simples e objetiva, visando garantir o acesso de todos.