A Comissão de Constituição e Justiça e Cidadania (CCJC) debateu em audiência pública realizada nesta quinta-feira (07) sobre o Projeto de Lei 5060/2013 que institui o Dia Nacional da Doença de Huntington. O debate foi coordenado pela relatora do projeto, a Deputada Maria do Rosário (PT-RS).
Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, Coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), explicou que ainda não se sabe a prevalência dessa doença genética no Brasil, mas estima-se que siga os padrões mundiais de 4-10/10.000 habitantes, apesar de um estudo de 2013 mostrar que a prevalência subiu para 12/100.000 habitantes. Também destacou a importância de centros de atendimento especializados e a falta de alguns profissionais essenciais neles, como psiquiatras e geneticista, e da parte de investigação de neuroimagem. Além disso, mostrou a falta de apoio institucional e a falta de centros que realizam testes genéticos. Infelizmente não existe tratamento para cura ou que diminua a evolução da doença, apenas tratamento sintomático. Por fim, levantou-se a reflexão sobre a necessidade um estudo epidemiológico no Brasil, a existência de um número insuficiente de centros especializados, e que os existentes muitas vezes não possuem a equipe multidisciplinar, a necessidade de disponibilizar o teste molecular de forma mais fácil e de um acompanhamento adequados dos pacientes.
Antonio Marcos Gomes Ferreira, Vice-Presidente da Associação Brasil Huntington (ABH), iniciou sua fala dizendo que ainda existe a luta para que a doença seja incluída no rol das doenças graves do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Foi dito que ainda existe um grande desconhecimento acerca da doença por parte dos peritos e outros profissionais da saúde em hospitais, UBS, nas Secretarias de Saúde e nos serviços funerários. Também destacou a falta de insumos para esses pacientes, com distribuição desigual entre as cidades e regiões, e que as famílias muitas vezes se encontram em situação financeira delicada. Além disso, disse haver a falta de instituições de longa permanência. Também existe a dificuldade do Benefício da Prestação Continuada (BPC), pois se algum membro da família já obtiver algum outro benefício, o BPC pode ser negado pela ultrapassagem do limite de ¼ do salário-mínimo, mesmo que aquela renda não seja suficiente para a sobrevivência da família.
A relatora disse que pode surgir da CCJC uma Indicação para que a Doença de Huntington (DH) seja considerada no rol do INSS.
Thais dos Santos Miranda, Colaboradora da Associação Brasil Huntington – ABH, Representante das Famílias Assistidas, conta que sua tia possui a DH e que vários parentes já faleceram pela doença. Relatou que desde criança assistiu o progresso da doença na família, e que os pacientes não contam com a ajuda de políticas públicas e sofrem com preconceito pelo desconhecimento acerca da doença. Disse que os médicos não conhecem a DH e que as políticas avançam de forma muito vagarosa. A representante pediu que reconheçam a Doença de Huntington para que os pacientes não passem mais por situações desconfortáveis e preconceito na rua e que os parlamentares instituam o tema em suas pautas.
Tatiana Henrique Santos, Psicóloga e colaboradora da Associação Brasil Huntington (ABH), também nasceu em uma família com portadores da Doença de Huntington. A psicóloga levantou a questão da falta de informações das famílias, e do medo, preconceito e vergonha. Disse que é preciso desfazer o tabu e o estigma em torno da doença. Ela relatou ser comum períodos de negação após o diagnóstico e o sofrimento de familiares com a possibilidade de o teste apontar que eles também são portadores. Além disso, existem as consequências físicas e psicológicas dos cuidadores desses pacientes, sendo urgente a atenção a eles também, já que muitas vezes precisam abandonar suas fontes de renda e, após o falecimento do paciente, esses cuidadores têm dificuldades na reinserção no mercado de trabalho.
Giulia Gamba, Gerente de Comunicação da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), mostrou que após a instituição do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, foi possível realizar diversos movimentos de conscientização, aumentando a visibilidade da doença. O dia nacional contribui para a redução do tempo da jornada para o diagnóstico e para o acompanhamento e tratamento dos sintomas. No caso da esclerose múltipla, o tempo de diagnóstico foi reduzido de 6 anos para 6 meses, se tornou uma das doenças raras mais conhecidas e possui um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) atualizado. Também impactou no conhecimento da doença pelos profissionais da saúde e outras especialidades. A gerente acredita que tais avanços se devem à criação do dia nacional, e que a instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington seria importante para a causa. Além da aprovação do projeto de lei, apontou outros encaminhamentos futuros de destaque, que são o PCDT para a Doença de Huntington, a discussão das questões que impactam a dificuldade no auxílio-doença e aposentadoria por invalidez e a discussão de questões que impactam no número insuficiente de centros especializados no país e a disponibilidade de testes genéticos.
Patrícia Peres de Souza, Coordenadora-Geral de Atenção Especializada Representante do Ministério da Saúde, disse que o Ministério instituiu, em 2014, a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. Esse atendimento é realizado de forma ampla e integral, estando inserido em todos os níveis de atenção. Por mais que os pacientes com a Doença de Huntington estejam incluídos na atenção às pessoas com doenças raras, o Ministério da Saúde reconhece que são diversas as dificuldades enfrentadas e que a oferta de serviços especializados não é ideal. Ela disse que o trabalho deles é em função de aumentar o número de centros especializados com equipe multidisciplinar capacitada, com recursos, alcance amplo e sensibilização dos gestores locais. Disse também que o órgão reconhece os benefícios para a compreensão da doença que um dia da doença ocasiona. Por fim, afirmou que a disseminação do conhecimento traz dignidade e mitiga dores e que o Ministério trabalha para ouvir e buscar os melhores caminhos para ajudar a população.
A Deputada Maria do Rosário disse que pretende realizar a votação da matéria na semana seguinte, sem necessidade de ir ao Plenário.
Vita Aguiar de Oliveira, Presidente da Associação Brasil Huntington (ABH), também possui casos da doença na família. Ela apontou que existem mais famílias com pacientes portadores da doença cadastradas na ABH em estados com maior acesso aos serviços e tecnologias de saúde, sendo provável uma subnotificação nos estados com menor acesso. A Presidente informou que muitos centros especializados em doenças raras não conhecem a Doença de Huntington. Também disse que é preciso fazer a pactuação entre União, Estados e Municípios para receberem as verbas direcionadas às doenças raras. Após isso, apontou os principais desafios encontrados, que são: a falta de informação sobre o que é a DH e questões relativas à hereditariedade, as dificuldades de acesso ao diagnóstico, que não se encontra no SUS, e só é feito gratuitamente em centros de referência pactuados, o número limitado de profissionais que atendem tais pacientes, a vulnerabilidade socioeconômica, pela perda do emprego em decorrência da doença, e o número extremamente limitado de centros de atendimento. Por fim, mostrou os encaminhamentos esperados da comissão, que são a aprovação do projeto de lei, que a portaria 199/2014 seja feita de forma adequada, a inclusão de doenças raras de manifestação tardia na caderneta dos raros, o incentivo às pesquisas clínicas e epidemiológicas e os benefícios sociais aos cuidadores.
A Deputada Maria do Rosário respondeu à pergunta realizada pelo e-cidadania, acerca da possibilidade de encaminhamento ao Ministério da Saúde sobre a necessidade de centros especializados com equipe multidisciplinar no âmbito do SUS. Foi respondido que foi pedido à secretaria da comissão que essa questão e a do INSS sejam encaminhadas como Indicação. Quanto a demora para a votação da matéria, também questionada por usuário do portal, foi dito que uma matéria perpassa todas as comissões, não havendo um tempo certo. Além disso, informou que há um acompanhamento da sociedade importante em todos os temas legislativos e pediu que todos acompanhem as iniciativas parlamentares, inclusive sustentando as que consideram prioritárias.
A Deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do PL 5060/2013, disse que reconheceu a necessidade de tratamento tanto para os portadores da doença, como para a família. Dessa forma, disse ser importante o dia nacional da doença para estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos, apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil, estimular ações de informações e conscientizações relacionadas à DH e promover debates e outros eventos para que possamos elevar o nível de conscientização. Ela disse que é fundamental ter o conjunto de medicamentos para tratar os sintomas, o atendimento multiprofissional e a caracterização de doenças raras. Também levantou a questão dos cuidadores e do benefício previdenciário. A Deputada diz que é necessário assegurar que a votação seja na próxima semana.
A relatora informou que a data definida para o dia da doença é 27 de setembro.
Após os agradecimentos, a reunião foi encerrada.