NK Consultores – Debatedores defenderam nesta terça-feira (29), em seminário promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Câmara dos Deputados, a oferta gratuita no Sistema Único de Saúde (SUS) dos medicamentos Tegsedi e Onpattro, indicados para as fases mais avançadas da polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) ou paramiloidose, informou a Agência Câmara. Presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato destacou que, em todos os casos, o início imediato do tratamento é essencial para impedir o avanço da doença.

Segundo ela, mesmo o Tafamidis, indicado para as fases iniciais e já incorporado ao SUS, está em falta para a retirada gratuita em farmácias de alto custo. Coordenadora do Centro de Paramiloidose da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Márcia Cruz defendeu que além do Tafamidis, também devem ser incorporados ao SUS os medicamentos Inotersen e Patisirana como instrumentos para tratar tanto a fase 1 quanto a fase 2 da doença. A deputada Rejane Dias (PT-PI), que propôs o debate, comentou a demora na incorporação pelo SUS das novas tecnologias, consideradas mais eficazes no estágio 2 da doença. Coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Priscila Louly informou que, atualmente, o protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas da doença apontam, na fase mais inicial, para o transplante de fígado, já que a transtiretina familiar amiloidotica é produzida pelo órgão, ou para o uso de Tafamidis quando o transplante não é recomendado.

A representante do governo federal explicou ainda que a incorporação de tecnologias ao SUS leva em conta aspectos clínicos, econômicos, organizacionais e dos pacientes, mas reiterou a conclusão da Conitec de não recomendar a incorporação das novas drogas. No caso do Inotersena, o ministério realizará uma audiência pública no dia 7 de dezembro para debater a incorporação do remédio no SUS. Para acessar a matéria completa, clique aqui