O Ministério da Saúde encaminhou resposta à Indicação nº 6/2022, de autoria do Senador Fabiano Contarato (PT-ES), que Sugere ao Ministro de Estado da Saúde a criação de Centros de Referência de Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Na resposta, destacou que foi instituída, em 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e a aprovada as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do SUS. O cuidado às pessoas com condições raras é estruturado pela Atenção Básica e pela Atenção Especializada, em conformidade com as Redes de Atenção à Saúde (RAS).

Além disso, consta na resposta que os hospitais universitários, federais e estaduais e as associações beneficentes são outros lócus de atenção aos pacientes com doenças raras. Uma parte desses pacientes também é absorvida pela Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas e são acompanhados por pontos de atenção da rede, como os Centros Especializados em Reabilitação (CER), enquanto outros são assistidos em suas residências por Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD).

Por fim, ressaltou a responsabilidade dos Estados, Distrito Federal e Municípios de regular o acesso do indivíduo e organizar a rede de atendimento. Dessa forma, se manifestou desfavorável à Indicação.