NK Consultores – Foi com a foto de Cecília nas mãos que Beatriz Gonçalves Pereira e o marido foram algumas vezes à Secretaria Municipal de Saúde e à Prefeitura de Curitiba. Na época, sua filha tinha seis meses e a imagem era uma forma de sensibilizar as autoridades para a necessidade de disponibilizar cuidado domiciliar, destacou reportagem da Folha de S. Paulo. Cecília foi diagnosticada com volvo –quando o intestino dá voltas ao redor dele mesmo, interrompendo o fluxo sanguíneo– aos dez dias de vida. Ela passou por quatro cirurgias e ficou com apenas 30 cm de intestino delgado, configurando o que os médicos chamam de SIC (síndrome do intestino curto). Nessa situação, o aparelho digestivo não tem capacidade de absorver os nutrientes necessários e o paciente precisa de nutrição parenteral, administrada por via endovenosa. Muitos planos de saúde oferecem atendimento domiciliar para usuários que precisam desse tipo de atenção, mas no SUS (Sistema Único de Saúde) são raros os centros de reabilitação intestinal com home care. Os pais de Cecília ajuizaram uma ação em julho de 2022 e, em setembro, a menina recebeu alta com o suporte de que precisava. O SUS disponibilizou um técnico e um enfermeiro que iam à casa da família às 20h, para iniciar a nutrição, e às 8h, para finalizar, e ela passava a noite recebendo a fórmula. Segundo Tadeu Thomé, coordenador do projeto Transplantar, do Hospital Sírio-Libanês, a procura pela reabilitação intestinal no país deveria ser ainda maior. Considerando a média de incidência de falência intestinal de outros países, o Brasil teria entre 400 e 600 casos pediátricos por ano, mas muitos pacientes não são diagnosticados ou morrem à espera de tratamento. Na capital gaúcha, o Prica (Programa de Reabilitação Intestinal de Crianças e Adolescentes) foi iniciado em 2014, como um projeto para testar a viabilidade técnica de oferecer home care pelo SUS. Pelo modelo, são firmados contratos com empresas responsáveis pela produção e entrega das bolsas e é estabelecida uma parceria com enfermeiras da cidade de origem do paciente, o que permite atender não apenas no Rio Grande do Sul. Com mais de 80 pacientes atendidos, a coordenadora do Prica, Helena Goldani, não tem dúvida de que é possível ampliar o formato. Além da socialização, da reintegração familiar e da melhora na qualidade de vida, a gastropediatra ressalta que a nutrição parenteral domiciliar reduz os custos com internação. O impacto financeiro é um dos argumentos utilizados por Weverton Gomes para defender a manutenção do programa de reabilitação intestinal domiciliar do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o único do país voltado a adultos. No início do ano, ele e outros pacientes foram às redes sociais e buscaram a imprensa para compartilhar o medo de que o programa fosse encerrado. A necessidade de ampliar os atendimentos esbarra em algumas dificuldades. Uma delas é a falta de protocolos para síndrome do intestino curto e reabilitação intestinal, menciona Sandra Fernandes, diretora da Abran (Associação Brasileira de Nutrologia). No dia 21 de novembro, ocorrerá uma audiência na Câmara dos Deputados justamente para discutir o amparo ao paciente com SIC. Outro empecilho era a falta de regulamentação, pelo Cofen (Conselho Federal de Enfermagem), para a capacitação de familiares de crianças e adolescentes com nutrição parenteral domiciliar. Mas recentemente a entidade emitiu parecer favorável ao treinamento. O Ministério da Saúde afirma que elaborou uma proposta para reforçar a atenção domiciliar na reabilitação intestinal no SUS, de forma a fortalecer e assegurar o acesso à assistência e ao tratamento adequado na rede pública. A pasta diz que o plano deverá ser submetido aos gestores municipais e estaduais nas próximas semanas. Para acessar a matéria completa, clique aqui