Já se passaram praticamente dez meses desde que o Ministério da Saúde determinou a incorporação do remédio nusinersena ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2 – uma doença genética degenerativa que afeta crianças. Contudo, os pacientes continuam sem acesso à medicação, informou o Estado de S. Paulo.

Segundo pacientes e médicos, isso está acontecendo por uma questão meramente burocrática: o ministério não criou ainda o código necessário para que os centros de referência façam a encomenda do remédio. Como se trata de uma doença degenerativa, o tempo é um fator crucial para o tratamento das crianças, que vão perdendo as funções motoras conforme o problema progride.

O remédio é capaz de deter o avanço da enfermidade. Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) existem atualmente 1.430 crianças com AME no País; aproximadamente 500 delas com o tipo 2 da doença, esperando pelo medicamento. O tratamento consiste na aplicação de seis ampolas do remédio no primeiro ano; depois, são três ampolas anualmente para o resto da vida. Cada ampola custa R$ 380 mil. Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de aquisição do nusinersena “está em andamento e deve ser finalizado nas próximas semanas”.

Ainda segundo a pasta, a disponibilização de um medicamento ocorre apenas após a publicação da versão final do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e que o protocolo da AME só foi publicado no Diário Oficial em 31 de janeiro de 2022.