NK Consultores – Reportagem do The New York Times, traduzida pela Folha de S. Paulo destacou a história de Suhellen Oliveira da Silva, que estava grávida de seis meses quando soube que a criança que carregava tinha a mesma doença que deixou seu filho primogênito paralítico e quase mudo. Mas que havia um tratamento disponível que poderia fazer uma enorme diferença. Esse bebê poderia ter uma vida normal. De acordo com a publicação, o problema era o preço do tratamento, que custava o equivalente a US$ 1,7 milhão (R$ 8,7 milhões), e o sistema público de saúde do Brasil, onde vive a família, recusou-se a pagar. Silva procurou a Justiça —e ganhou. Um juiz decidiu que o governo deveria comprar a terapia para seu filho mais novo, Levi. Hoje, Levi, 2, bate palmas e rasteja —coisas que seu irmão mais velho, Lorenzo, 10, nunca conseguiu fazer.
O tratamento, chamado Zolgensma, uma infusão de uso único, está entre os primeiros de uma nova classe de terapias genéticas de ponta que são uma grande promessa para pessoas com condições fatais ou debilitantes —por preços extremamente altos. Seu fabricante, a empresa farmacêutica Novartis, negociou acordos com sistemas nacionais de saúde e seguradoras para obter a cobertura do medicamento em muitos países ricos. O Zolgensma, que trata uma doença genética rara conhecida como atrofia muscular espinhal, ou AME, foi durante algum tempo o tratamento mais caro do mundo. Tornou-se um teste observado de perto para saber se essas terapias podem conquistar ampla cobertura em todo o mundo e quais seriam as compensações. A experiência do Brasil com o Zolgensma mostra os desafios que os preços altos dessas terapias representarão para governos e seguradoras com orçamentos limitados.
Esses desafios estão prestes a se multiplicar nos próximos anos, à medida que mais tratamentos semelhantes se tornarem disponíveis para grupos maiores de pacientes. Depois de mais de cem ações judiciais bem-sucedidas de famílias que obrigaram o SUS a pagar pelo tratamento de seus filhos, o governo anunciou em dezembro que começaria a cobrir o Zolgensma para bebês com casos mais graves de AME ainda neste ano. O governo concordou em pagar o equivalente a cerca de US$ 1 milhão (R$ 5,14 milhões) por tratamento.Para acessar a matéria completa, clique aqui.