NK Consultores – A Mesa Diretora da Câmara dos Deputados apensou o Projeto de Lei 6110/2023 ao Projeto de Lei 5374/2020.

O Projeto de Lei 6110/2023 é de autoria da deputada Rosângela Moro (União-SP), e dispõe sobre o prazo para realização de diagnóstico e tratamento do paciente com doença rara. A matéria estabelece que a padronização de terapias para doenças raras, cirúrgicas e ambulatoriais, deverá ser revista, republicada e atualizada sempre que se fizer necessário, para adequação ao conhecimento científico e à disponibilidade de novos tratamentos comprovados. Ademais, paciente com doença rara terá o direito de se submeter ao primeiro tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), no prazo de até 60 (sessenta) dias contados a partir do dia em que for firmado o diagnóstico em exame clínico, laboratorial e genético ou em prazo menor, conforme a necessidade terapêutica do caso registrada em prontuário único.

Já o Projeto de Lei 5374/2020 é de autoria do deputado Juninho do Pneu (DEM-RJ) e dispõe sobre as diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. Sendo elas: Estruturação da atenção de forma integrada e coordenada em todos os níveis, desde a prevenção, acolhimento, diagnóstico, tratamento (baseado em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas), apoio até a resolução, seguimento e reabilitação; Acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos; Acesso à informação e ao cuidado; Aconselhamento Genético (AG), quando indicado; Fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários.

O PL 5374/2020 também tramita em conjunto com Projeto de Lei 656/2021, Projeto de Lei 1502/2023 e Projeto de Lei 2684/2023.

A matéria aguarda designação de relator na Comissão Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD). 

Documento:
– Projeto de Lei 6110/2023
– Projeto de Lei 5374/2020