Foi realizado nesta quarta-feira (31) o Fórum sobre esclerose múltipla, facilitação diagnóstica e tratamento, o qual propôs um diálogo entre a sociedade médica, CONITEC, gestores de saúde, associações de pacientes e parlamentares, a fim de chegar no modelo de cuidado mais eficiente e menos burocrático, otimizando os recursos públicos.
O deputado Ricardo Izar (REPUBLIC-SP) dá início ao seminário, apontando que através do fórum, será feito os guiamentos necessários para as políticas públicas voltadas aos indivíduos com esclerose múltipla. Nesse sentido, aborda que a doença acomete a muitos jovens em fase produtiva, ressaltando a importância de um diagnóstico precoce e de um bom tratamento, para assim diminuir os problemas e desafios advindos da esclerose múltipla, gerando uma maior qualidade de vida a essas pessoas. Concluindo, salienta que é tarefa do Estado guiar políticas públicas que garantam o diagnóstico precoce e o tratamento à população, enfatizando que o objetivo do seminário é engajar a sociedade para a construção de melhores políticas públicas e saúde para os 40 mil brasileiros com esclerose múltipla.
O presidente da mesa, Rômulo Marques, diretor executivo financeiro da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), explica que a FEBRARARAS foi criada em 2019, a fim de cumprir uma lacuna existente na representatividade entre os órgãos nacionais. Assim, diz que a relevância dessa federação é em relação a sua atuação na política pública, uma vez que sempre procuram atender os anseios e necessidades específicas de determinada doença rara, participando de audiências e reuniões do poder público para assim representar e fazer o possível por esses temas específicos.
A primeira palestra realizada no seminário é a respeito da importância do diagnóstico precoce e a inclusão de um protocolo mais inclusivo. É iniciada com a fala do doutor Guilherme Olival, médico neurologista, professor de medicina e representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), o qual aponta que, no Brasil, apesar da esclerose múltipla ser considerada uma doença rara, uma vez que sua ocorrência é menor que 60 casos a cada 100 mil habitantes, é a segunda principal causa de incapacidade neurológica, trazendo um grande impacto para a vida dos pacientes. Nesse contexto, ressalta a gravidade da doença e a complexidade de seu diagnóstico, visto que exige uma somatória de elementos, como exames neurológicos, ressonância magnética (o qual é caro e não está presente em todos os hospitais), entre outros. Em relação ao tratamento, explica que se possuem 3 linhas. A primeira é na fase aguda da doença, onde é feito o processo de, muitas vezes, eliminar os sintomas, se for feito de maneira precoce. A segunda é a reabilitação, realizada por helicase. A terceira é a prevenção de novas lesões, por conta da complexidade e delicadeza dos neurônios. Também salienta que o diagnóstico precoce e tratamento efetivo no início da doença, a influencia a longo prazo, diminuindo as consequências e sequelas. Além disso, aborda acerca do PCDT da esclerose múltipla, o qual prevê uma série de medicamentos efetivos, explicando, contudo, que existe uma enorme discrepância entre o PCDT e o consenso brasileiro de tratamento realizado pelas sociedades médicas.
Doutor Felipe Von Glein, médico neurologista, professor e representante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), aborda a respeito do tratamento em tempo oportuno e sua importância para manter a qualidade de vida dos pacientes, explicando que com o tempo, sem o tratamento adequado, observa-se uma piora progressiva no quadro. Também explica que é formado uma fibrose no cérebro, e por isso o nome da doença é esclerose (fibrose) múltipla. Ademais, salienta que existem várias medicações disponíveis para tratamento, porém, o médico que atua no SUS fica muito limitado devido ao PCDT, uma vez que muitas medicações não estão incorporadas.
Eduardo Calderari, vice-presidente da INTERFARMA, aborda a respeito do processo de incorporação de medicação, explicando a jornada do produto. Nesse contexto, explica que primeiro o produto passa por uma comercialização, depois por aprovação regulatória da ANVISA e precificação da medicação, os quais são processos muitos demorados. Após esse processo, o produto está habilitado para ser comercializado e para criação de dossiê, que será submetido a CONITEC. Também salienta que, apesar dos avanços, ainda é muito distante do ideal de uma agência de avaliação de tecnologias, com critérios claros, abertura, entre outros. No que se refere a saúde suplementar, aponta a preocupação de que a ANS não consiga analisar o produto no tempo estabelecido (180 dias), uma vez que não possui tanto recursos como a CONITEC. Voltando a dizer sobre a saúde pública, aponta a importância de uma gestão a qual garanta uma alocação de recursos mais efetiva, garantindo a inclusão da inovação para a sociedade. Concluindo, defende que a questão do acesso deve ser revista por todas as instâncias, tanto no âmbito público como no privado, para que todos tenham acesso às novas tecnologias o mais rápido possível.
Após os debates, se inicia a segunda palestra com um vídeo referente a campanha de conscientização sobre esclerose múltipla. Após as imagens, a doutora Samara Furtado, farmacêutica, bioquímica e representante de saúde do Distrito Federal, dá abertura à mesa, abordando a respeito do desafio constante das políticas públicas devido a faltas de recursos na saúde pública, a qual muitas vezes não oferece o tratamento necessário ao paciente. Sendo assim, ressalta que mesmo com as dificuldades, há cerca de 25 mil atendimentos em neurologia no DF. Também salienta que a esclerose múltipla é uma doença que requer muitos cuidados, lamentando as limitações das incorporações e aplicações das novas tecnologias. Concluindo, aponta que as políticas públicas são construções diárias, as quais visam ampliar a assistência destinada aos pacientes.
Cristina Guimarães, professora de política de saúde e demografia, aborda sobre as políticas públicas na jornada do paciente com esclerose múltipla, ressaltando a importância do diálogo para a compreensão das demandas e necessidades dos pacientes. Nesse contexto, aponta que a cada 5 minutos, um indivíduo é diagnosticado com esclerose múltipla no mundo, salientando também o quanto é fundamental o diagnóstico precoce. Além disso, diz a respeito de muitas consequências da esclerose múltipla que ultrapassam a esfera da saúde, como a social e familiar, por exemplo. Ademais, aponta que algumas formas da doença não estão contempladas no PCDT, questionando assim quem está dando assistência a esses indivíduos.
Sumaya Afifi, representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, aborda a respeito do Projeto de Lei 4231/2021, o qual dispõe sobre a garantia da consulta/atendimento com médico especialista em até 180 dias da suspeita dos sinais e sintomas da Esclerose Múltipla, bem como sobre a garantia do início do tratamento medicamentoso, em até 60 (sessenta) dias após confirmação do diagnóstico de Esclerose Múltipla, na Rede Pública de Saúde e dá outras providências, explicando a importância do engajamento e apoio da população e dos parlamentares para a aprovação do projeto.
Ana Paula Morais, paciente com esclerose múltipla e presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (APEMIGOS), conta sua história com a doença. Os primeiros sintomas da doença apareceram quando tinha 8 anos de idade, contanto a dificuldade do diagnóstico, uma vez que foi em vários médicos as quais não descobriam a doença que ela possui. Ana conta que só conseguiu o diagnóstico muitos anos após o início dos sintomas, já em sua vida adulta, ressaltando que esse diagnóstico tardio a trouxe diversas sequelas. Além disso, conta que não consegue acompanhamento multidisciplinar pelo SUS.
Assisleno Ferreira, paciente com esclerose múltipla, conta também sua jornada e desafios com a doença, contando que seu primeiro sintoma foi um desmaio longo. Também conta a dificuldade de diagnóstico, indo em diferentes médicos e recebendo diferentes resultados.
Gildo Afonso, paciente com esclerose múltipla, também aborda sua jornada com a doença. Inicia sua fala contando a respeito de sua vitória, que conseguiu sair da cadeira de rodas. Gildo conta que quando recebeu o diagnóstico já era servidor público, e por isso tinha um plano de saúde, e graças ao plano, teve acesso a um especialista, diagnóstico precoce, tratamento eficiente. Nesse contexto, questiona como seria se não possuísse o plano, como sua vida estaria diferente. Assim, ressalta a importância de políticas públicas para que os futuros pacientes tenham um diagnóstico rápido e tratamento efetivo.
Após os debates, o fórum foi encerrado.