NK Consultores – O Plenário do Senado aprovou, nesta quinta-feira (30), o Projeto de Lei (PL) 2.118/2019, do ex-deputado Otavio Leite, que institui o dia 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e cria a semana de conscientização sobre o tema. A proposta segue para sanção presidencial, informou a Agência Senado. A doença já foi tema de debate em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em 2018. Na ocasião, a médica Ana Lúcia Langer afirmou que a distrofia de Duchenne está incluída no rol de doenças raras e costuma afetar mais os meninos. Ela se manifesta nos primeiros anos de vida da criança e se caracteriza pela fraqueza e perda da massa muscular de forma progressiva. A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética.

A DMD afeta um em cada 3,5 mil meninos. A doutora informou ainda que a doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos nove a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. Ana Lúcia afirmou que sem tratamento 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade. Na Comissão de Educação (CE), a matéria foi aprovada em setembro de 2019, com a relatoria da então senadora Maria do Carmo Alves (SE), que considerou que o alerta sobre a doença iria ajudar na identificação e tratamento. A semana nacional da conscientização sobre a Distrofia de Duchenne será iniciada, anualmente, a partir do dia nacional de conscientização, a ser celebrado em 7 de setembro. Para acessar a matéria completa, clique aqui.